إن ظهور نموذج "العمل لدعم العلاج" لمرضى الفشل الكلوي يرتبط ارتباطًا وثيقًا بنقص النظام في نظام الضمان الصحي في بلادنا. لفترة طويلة، كانت قيود تسجيل التأمين الصحي وحواجز التسوية في أماكن مختلفة تقيد المرضى بشدة في مكان تسجيلهم. وقع تشانغ شون في مأزق نموذجي: استخدام تأمين صحي من مسقط رأسه يعني مواجهة إجراءات معقدة للعلاج في أماكن مختلفة وضغوط دفع كبيرة؛ بينما الرغبة في التسجيل في مكان العمل كانت مستبعدة بسبب عدم وجود "عمل رسمي". لم يتم كسر هذا المأزق إلا في السنوات الأخيرة - في سبتمبر 2021، أدرجت الإدارة الوطنية للضمان الصحي غسيل الكلى لمرضى الفشل الكلوي ضمن تجربة التسوية المباشرة عبر المقاطعات للأمراض المزمنة؛ في يناير 2022، كانت قوانغدونغ أول من ألغى قيود تسجيل التأمين الصحي للعمالة المرنة؛ وفي يناير 2025، أصدرت اللجنة الوطنية للتنمية والإصلاح وثيقة تلغي بالكامل قيود تسجيل التأمين الصحي في مكان العمل (لا تزال بعض المناطق تتطلب شروطًا مثل بطاقة الإقامة).

تطور دور المؤسسات الطبية الخاصة يستحق أيضًا الاهتمام. لطالما كانت خدمات غسيل الكلى في بلادنا تهيمن عليها المستشفيات العامة (تمثل 95% من الحصة)، لكن توسيع نطاق غسيل الكلى في المستشفيات العامة يواجه قيودًا متعددة من حيث المساحة والجدوى. منذ عام 2015، أصدرت الدولة سياسات تشجع رأس المال الاجتماعي على تقديم الخدمات الطبية، وفي عام 2016، وضعت "المعايير الأساسية وإجراءات الإدارة لمراكز غسيل الكلى" دعم تطوير مراكز غسيل الكلى المستقلة، لكن عملية التنفيذ كانت بطيئة. حتى وقت التقرير، كان هناك 47 مركز غسيل كلى خاص فقط في البلاد، وهو بعيد عن الحاجة النظرية. تظهر حالة هوانغتشوان في خنان أنه حتى المراكز الخاصة التي لديها جميع الأوراق اللازمة (مثل سانغدي ييهيه وتشين) تحتاج إلى عامين من الموافقات الصعبة، وتعتمد على "الجرأة على الابتكار والاختراق" من الحكومة المحلية.

عدم توازن الموارد الطبية الإقليمية هو تناقض هيكلي آخر. من بين 870,000 نسمة في مقاطعة هوانغتشوان، هناك حاجة نظرية لغسيل الكلى لحوالي 500 شخص، لكن المستشفى المحلي يحتوي فقط على 32 آلة غسيل كلى، تخدم أكثر من 260 مريضًا، مما يجبر العديد منهم على إجراء غسيل الكلى ليلاً أو الذهاب إلى مقاطعات أخرى. توجد حالات مشابهة في 72 مقاطعة في البلاد بها أكثر من 100,000 نسمة ولكن لا توجد لديها القدرة على غسيل الكلى. هذا الخلل دفع بعض المناطق لاستكشاف حلول متعددة: مدينة أنكانغ من خلال مشروع "إزالة القلق من المرض" بالتعاون مع المستشفيات العامة والخاصة، لتحقيق "صفر تكلفة" لغسيل الكلى للمرضى الفقراء؛ بينما نموذج "المستشفى-المصنع" في قوانغتشو يحاول تعزيز قدرة الدفع لدى المرضى من الجذور.

إن ممارسة "العمل لدعم العلاج" لمرضى الفشل الكلوي هي في جوهرها استراتيجية للبقاء التكيفي في ظل نظام غير مكتمل. لحل معاناة هذه المجموعة حقًا، يجب بناء نظام دعم يتعاون فيه الحكومة والسوق والمجتمع، وإجراء ابتكارات مؤسسية وتحسينات سياسية من عدة أبعاد.

إن تعميق إصلاح نظام الضمان الصحي هو عمل أساسي. حاليًا، يجب كسر الحواجز الإدارية لتسوية التأمين الصحي، وتنفيذ التسوية المباشرة للأمراض المزمنة عبر المقاطعات بشكل شامل، وتبسيط إجراءات تسجيل العلاج في أماكن مختلفة، واستكشاف نموذج "التقارير المباشرة للمستشفيات" لتكاليف غسيل الكلى، لتجنب ضغط الدفع على المرضى. بالنسبة لمشكلة عدم توازن نسب التعويض، يمكن النظر في إنشاء معيار موحد على مستوى البلاد لضمان علاج مرضى الفشل الكلوي، من خلال تحويل المدفوعات المالية المركزية لتحقيق التوازن بين الفروق الإقليمية. بالنسبة لسياسات حدود التعويض في بعض المناطق، يجب إنشاء آلية تعديل علمية لضمان تلبية الاحتياجات الأساسية للمرضى. على المدى الطويل، يمكن إدراج مرضى الفشل الكلوي في "حزمة الخدمات الأساسية" للضمان الصحي الشامل، لتحقيق ضمان شامل لتكاليف العلاج، والقضاء على مخاطر الفقر الناتجة عن المرض.

إن التطور المنظم للمؤسسات الخاصة لغسيل الكلى هو المفتاح لتخفيف نقص الموارد الطبية. يجب على المستوى الوطني توضيح تفاصيل تنفيذ الخدمات الطبية الاجتماعية، وتبسيط إجراءات الموافقة لمراكز غسيل الكلى المستقلة، وتقديم الدعم في مجالات مثل الأراضي والضرائب والموارد البشرية. لمواجهة النفور من المستشفيات العامة، يمكن استكشاف نماذج التعاون مثل "المستشفى العام-الخاص" و"الخاص المدعوم"، مثل تجربة التعاون بين مستشفى هوانغتشوان ومركز سانغدي ييهيه وتشين. بالنسبة لمشكلة الاستخدام المختلط للأماكن التي ظهرت في نموذج "المستشفى-المصنع" في قوانغتشو، يجب تحديد معايير العزل الفيزيائي لضمان عدم تأثير الأنشطة الإنتاجية على سلامة العلاج. بالإضافة إلى ذلك، يجب تشجيع التشغيل على شكل سلاسل ومجموعات، من خلال تأثير الحجم لتقليل التكاليف، كما أوصت به وثيقة اللجنة الوطنية للصحة والتخطيط العائلي في عام 2016.

إن بناء نظام دعم التوظيف هو جوهر ضمان كرامة المرضى. يمكن للحكومة الاستفادة من سياسات توظيف ذوي الإعاقة، وتقديم حوافز مثل الإعفاءات الضريبية ودعم الضمان الاجتماعي للشركات التي توظف مرضى الفشل الكلوي، لإزالة مخاوف أصحاب العمل بشأن المخاطر الطبية. يجب على وزارة العمل تطوير وظائف مرنة تناسب مرضى غسيل الكلى، وإنشاء معايير تتناسب بين شدة العمل والوقت واحتياجات العلاج، لتجنب العمل المفرط كما حدث في حالة قوانغتشو. لمواجهة مشكلة المهارات الأحادية للمرضى، يمكن لمؤسسات التدريب المهني تقديم دورات عن بُعد، لمساعدتهم على اكتساب مهارات جديدة تناسب حالتهم الصحية مثل خدمة العملاء عبر الإنترنت وتصميم الجرافيك. والأهم من ذلك، يجب أن ينص قانون العمل على حظر التمييز في التوظيف بناءً على الأمراض المزمنة، وإنشاء قنوات سهلة لحماية الحقوق.

يمكن أن يسد تحسين الشبكات الاجتماعية الفجوات في النظام. تشير تجربة مشروع "إزالة القلق من المرض" في مدينة أنكانغ إلى أن المنظمات الخيرية يمكن أن تربط بفعالية بين التأمين الصحي والجزء الذي يدفعه المرضى، لتحقيق علاج "صفر تكلفة" للفئات الأكثر احتياجًا. يمكن توسيع نطاق هذه المشاريع لتشمل المزيد من الأمراض، وجذب المزيد من رأس المال الاجتماعي، وتشكيل آلية مساعدة مستدامة. على مستوى المجتمع، يجب إنشاء منظمات مساعدة لمرضى الفشل الكلوي، لتقديم الدعم النفسي، ومشاركة التجارب، والمساعدة الطارئة، لتخفيف شعور الفرد بالوحدة. يجب على وسائل الإعلام تعزيز نشر المعرفة حول الوقاية من الأمراض المزمنة وعلاجها، وتقليل سوء الفهم والتمييز ضد مرضى الفشل الكلوي، وخلق بيئة اجتماعية شاملة.

إن الابتكار التكنولوجي وتوزيع الموارد الطبية هو الحل على المدى الطويل. يمكن أن تجعل تقنيات الرعاية الصحية عن بُعد من الممكن توجيه خبراء المستشفيات الكبرى للمراكز الصحية الأساسية، مما يخفف من نقص الكوادر المتخصصة. يمكن أن يقلل تطوير وترويج أجهزة غسيل الكلى المحمولة والمنزلية من عبء المرضى في التنقل بين المؤسسات الطبية. بالنسبة لـ 72 مقاطعة التي لا توجد بها قدرة على غسيل الكلى، يمكن استخدام "سيارات غسيل الكلى المتنقلة" كحل انتقالي، بدلاً من ترك المرضى يتنقلون لفترات طويلة. بالإضافة إلى ذلك، يجب تعزيز الفحص المبكر لأمراض الكلى المزمنة، وزيادة معدل الكشف من خلال التشخيص المدعوم بالذكاء الاصطناعي، لتقليل معدل حدوث الفشل الكلوي من المصدر.

إن أكبر درس يمكن استخلاصه من نموذج "العمل لدعم العلاج" في قوانغتشو هو أن مرضى الفشل الكلوي يحتاجون إلى أكثر من مجرد المساعدة الطبية، بل يحتاجون أيضًا إلى إعادة بناء قيمتهم الاجتماعية. عندما قال تشانغ شون "أريد فقط أن أعمل بجد لكسب المال، لأعيش حياة أفضل من قبل"، كان يعبر عن رغبته في حياة طبيعية. يجب أن تحترم أي سياسة جيدة هذا النوع من الذاتية، وتجنب اعتبار المرضى مجرد موضوعات للمساعدة. في استكشاف النماذج المستقبلية، يمكن النظر في ربط تخفيض تكاليف العلاج بمساهمات المرضى الاجتماعية بشكل معتدل، مثل المشاركة في المساعدة المتبادلة بين المرضى، والتثقيف الصحي، مما يمكن أن يجمع نقاطًا لتخفيض جزء من التكاليف، مما يخلق دورة إيجابية.

في مصعد ذلك المبنى المكون من خمسة طوابق في قوانغتشو، تحدث يوميًا تحولات صامتة في الهوية - يتحول العمال في الطابق الرابع إلى مرضى في الطابق الثالث، ثم يعودون إلى عمال، وهكذا دواليك. إن هذه الاستراتيجية "العمل لدعم العلاج" هي تكريم لمرونة الحياة، وكذلك شكوى من نقص الضمان الاجتماعي. إن حياة مرضى الفشل الكلوي التي نسجت بواسطة آلات الخياطة وآلات غسيل الكلى تكشف عن تناقضات عميقة في نظام إدارة الأمراض المزمنة في بلادنا: تجزئة الضمان الصحي، نقص دعم التوظيف، التمييز الاجتماعي المستمر، وعدم توازن توزيع الموارد الطبية.

من منظور أوسع، فإن معاناة مجموعة مرضى الفشل الكلوي ليست حالة استثنائية. في ظل تسارع الشيخوخة وزيادة عبء الأمراض المزمنة، فإن كيفية ضمان حقوق البقاء والتنمية للمرضى الضعفاء هي قضية مشتركة تواجهها جميع شرائح المجتمع. تظهر تجربة قوانغتشو أنه حتى في أصعب الظروف، فإن السعي الإنساني للكرامة لن ينطفئ - عندما يسير تشانغ شون بين حشود العمال، ويشعر بأنه "عاد إلى عالم الأشخاص الطبيعيين"، نرى نوعًا من اليقظة الذاتية التي تتجاوز المرض.

ومع ذلك، لا يمكن أن تعوض مرونة الأفراد عن مسؤولية النظام. يتطلب تحويل هذا الابتكار القاعدي إلى ممارسة سياسية مستدامة تحديد حدود القواعد: ضمان حقوق العمل للمرضى بدلاً من استغلالهم؛ توفير بيئة عمل طبية آمنة؛ وضمان الاستخدام المعقول لصندوق التأمين الصحي. والأهم من ذلك، يجب من خلال نظام ضمان متعدد المستويات، منح المرضى حقوق الاختيار - العمل الكريم هو احتمال، وليس مجرد صراع من أجل البقاء.

بينما نسمع صوت آلات غسيل الكلى وآلات الخياطة، نسمع أيضًا استفسار الضمير الاجتماعي: كيف يجب على مجتمع متحضر أن يعامل أضعف أفراده؟ لا ينبغي أن تصبح "العمل الذاتي" لمرضى الفشل الكلوي حلاً معتادًا، بل يجب أن تكون جسرًا نحو نظام أكثر كمالًا. فقط عندما تتشكل شبكة متكاملة من الرعاية الصحية والتوظيف والضمان الاجتماعي، يمكن للمرضى أن يحصلوا حقًا على كرامة الحياة "التي لا تتأثر بالرياح أو الأمطار" - وهذا ليس فقط أمل تشانغ شون، بل هو أيضًا درجة الحرارة التي يجب أن يتمتع بها المجتمع الصحي.