Der Aufstieg des Modells "Arbeiten zur Finanzierung der medizinischen Versorgung" für Patienten mit Urämie steht in engem Zusammenhang mit den systemischen Schwächen unseres medizinischen Sicherungssystems. Lange Zeit haben die Einschränkungen bei der Erstattung durch die Krankenversicherung und die Barrieren bei der Abrechnung an anderen Orten die Patienten fest an ihren Versicherungsstandort gebunden. Zhang Shun befand sich in einer typischen Zwickmühle: Die Nutzung der Krankenversicherung seines Heimatorts bedeutete komplizierte Verfahren für die Behandlung an einem anderen Ort und großen finanziellen Druck; eine Versicherung am Arbeitsort zu beantragen, wurde ihm jedoch aufgrund fehlender "ordentlicher Arbeit" verwehrt. Diese Dilemmata wurden erst in den letzten Jahren durchbrochen – im September 2021 nahm die nationale Krankenversicherungsbehörde die Dialyse bei Urämie in das Pilotprojekt für die direkte Abrechnung von ambulanten chronischen Krankheiten über Provinzgrenzen hinweg auf; im Januar 2022 hob Guangdong als erstes die Einschränkungen für die Versicherung von flexibel Beschäftigten auf; im Januar 2025 veröffentlichte die nationale Entwicklungs- und Reformkommission ein Dokument, das die Einschränkungen bei der Versicherung am Arbeitsort umfassend aufhob (in einigen Regionen gelten weiterhin Bedingungen wie Wohnsitzbescheinigungen).
Die Entwicklung der Rolle privater medizinischer Einrichtungen ist ebenfalls bemerkenswert. In unserem Land wird der Dialyse-Service seit langem von öffentlichen Krankenhäusern dominiert (mit einem Anteil von 95 %), aber die Erweiterung des Dialyseangebots in öffentlichen Krankenhäusern steht vor mehreren Einschränkungen wie Raum und Effizienz. Seit 2015 hat der Staat schrittweise Richtlinien erlassen, um private Investitionen im Gesundheitswesen zu fördern. 2016 wurden in den "Grundstandards und Managementvorschriften für Blutdialysezentren" ausdrücklich die Unterstützung für die Entwicklung unabhängiger Dialysezentren festgelegt, aber der Umsetzungsprozess verlief langsam. Zum Zeitpunkt des Berichts gab es landesweit nur 47 private Dialysezentren, was weit von der theoretischen Nachfrage entfernt ist. Der Fall von Huangchuan in Henan zeigt, dass selbst private Zentren mit vollständigen Unterlagen (wie Shengde Yihe und Chen) zwei Jahre lang mühsame Genehmigungsverfahren durchlaufen müssen und auf die "Wagen zu innovieren, wagen zu durchbrechen" der lokalen Regierung angewiesen sind.
Das Ungleichgewicht der regionalen medizinischen Ressourcen ist ein weiteres strukturelles Problem. In Huangchuan mit 870.000 Einwohnern liegt der theoretische Bedarf an Dialyse bei fast 500 Personen, aber das Krankenhaus des Landkreises hat nur 32 Dialysegeräte, die mehr als 260 Patienten bedienen, viele sind gezwungen, nachts zu dialysieren oder in andere Landkreise zu reisen. Ähnliche Situationen sind in 72 Landkreisen mit mehr als 100.000 Einwohnern, die keine Dialysekapazitäten haben, weit verbreitet. Dieses Ungleichgewicht hat einige Regionen dazu veranlasst, vielfältige Lösungen zu erkunden: Die Stadt Ankang hat durch das Projekt "Befreiung von Krankheitsängsten" in Zusammenarbeit mit öffentlichen und privaten Krankenhäusern erreicht, dass bedürftige Patienten Blutdialyse "kostenlos" erhalten; während das "Medizin-Fabrik"-Modell in Guangzhou versucht, die Zahlungsfähigkeit der Patienten von Grund auf zu stärken.
Die Praxis der Patienten mit Urämie, "Arbeiten zur Finanzierung der medizinischen Versorgung", ist im Wesentlichen eine adaptive Überlebensstrategie unter unvollkommenen institutionellen Bedingungen. Um die Schwierigkeiten dieser Gruppe wirklich zu lösen, ist es notwendig, ein Unterstützungssystem zu schaffen, das die Zusammenarbeit von Regierung, Markt und sozialen Akteuren umfasst, und institutionelle Innovationen und politische Optimierungen aus mehreren Dimensionen zu fördern.
Die tiefgreifende Reform des medizinischen Sicherungssystems ist eine grundlegende Aufgabe. Derzeit müssen die administrativen Barrieren bei der Erstattung durch die Krankenversicherung weiter abgebaut werden, die direkte Abrechnung von ambulanten chronischen Krankheiten über Provinzgrenzen hinweg muss umfassend umgesetzt, die Verfahren für die Behandlung an anderen Orten vereinfacht und das Modell der "direkten Berichterstattung durch das Krankenhaus" für Dialysegebühren erkundet werden, um den finanziellen Druck auf die Patienten zu vermeiden. Um das Problem der ungleichen Erstattungsquoten zu lösen, könnte in Betracht gezogen werden, einen einheitlichen nationalen Standard für die Behandlung von Urämie zu schaffen, um regionale Unterschiede durch zentrale Finanztransfers auszugleichen. Für die Erstattungshöchstgrenzen in einigen Regionen sollte ein wissenschaftlicher Anpassungsmechanismus eingerichtet werden, um sicherzustellen, dass die grundlegenden Behandlungsbedürfnisse der Patienten erfüllt werden. Langfristig könnte die terminale Nierenerkrankung in das "Kernservicepaket" der allgemeinen medizinischen Versorgung aufgenommen werden, um eine umfassende Absicherung der Behandlungskosten zu erreichen und das Risiko der Verarmung aufgrund von Krankheit zu beseitigen.
Die normgerechte Entwicklung privater Dialyseeinrichtungen ist der Schlüssel zur Linderung des Mangels an medizinischen Ressourcen. Auf nationaler Ebene sollten die Umsetzungsvorschriften für private Gesundheitsdienstleistungen präzisiert, die Genehmigungsverfahren für unabhängige Dialysezentren vereinfacht und Unterstützung in Bezug auf Landnutzung, Steuern und Fachkräfte bereitgestellt werden. Um der Abneigung öffentlicher Krankenhäuser entgegenzuwirken, könnten Kooperationsmodelle wie "öffentlich-private Partnerschaften" oder "private Unterstützung durch öffentliche Einrichtungen" erkundet werden, wie die Zusammenarbeit zwischen dem Krankenhaus von Huangchuan und dem Shengde Yihe und Chen Zentrum. Für die in Guangzhou im "Medizin-Fabrik"-Modell aufgetretenen Probleme der gemischten Nutzung von Räumlichkeiten müssen klare Standards für die physische Trennung festgelegt werden, um sicherzustellen, dass die Produktionsaktivitäten die medizinische Sicherheit nicht beeinträchtigen. Darüber hinaus sollte die Ketten- und Gruppenbetrieb gefördert werden, um durch Skaleneffekte die Kosten zu senken, wie es in den Dokumenten des nationalen Gesundheits- und Familienplanungsamtes von 2016 empfohlen wurde.
Die innovative Schaffung eines Beschäftigungsunterstützungssystems ist der Kern der Wahrung der Würde der Patienten. Die Regierung könnte sich an den Beschäftigungspolitiken für Menschen mit Behinderungen orientieren und Unternehmen, die Patienten mit Urämie einstellen, Steuererleichterungen und Sozialversicherungszuschüsse gewähren, um die Bedenken der Arbeitgeber hinsichtlich medizinischer Risiken auszuräumen. Die Arbeitsbehörden sollten flexible Arbeitsplätze für Dialysepatienten entwickeln und Standards für die Anpassung von Arbeitsintensität, Zeit und medizinischen Bedürfnissen festlegen, um übermäßige Arbeitsbelastung wie im Fall von Guangzhou zu vermeiden. Um das Problem der einseitigen Fähigkeiten der Patienten anzugehen, könnten Berufsbildungseinrichtungen Fernkurse anbieten, um ihnen zu helfen, neue Fähigkeiten zu erwerben, die ihrem Gesundheitszustand entsprechen, wie z.B. im E-Commerce-Kundenservice oder Grafikdesign. Grundlegend sollte im Arbeitsgesetz klar festgelegt werden, dass Diskriminierung aufgrund chronischer Krankheiten verboten ist, und es sollten einfache Kanäle zum Schutz der Rechte der Patienten eingerichtet werden.
Die Verbesserung des sozialen Unterstützungsnetzwerks kann institutionelle Lücken schließen. Die Erfahrungen des Projekts "Befreiung von Krankheitsängsten" in Ankang zeigen, dass Wohltätigkeitsorganisationen effektiv die Krankenversicherung und den Eigenanteil der Patienten verbinden können, um eine "Nullzahlung" für besonders bedürftige Gruppen zu erreichen. Solche Projekte könnten den Krankheitsbereich erweitern, mehr soziale Investitionen einbeziehen und nachhaltige Hilfsmechanismen bilden. Auf Gemeindeebene sollten Selbsthilfeorganisationen für Patienten mit Urämie gegründet werden, um psychologische Unterstützung, Erfahrungsaustausch und Notfallhilfe anzubieten und das Gefühl der Einsamkeit zu verringern. Die Medien sollten das Wissen über die Prävention und Behandlung chronischer Nierenerkrankungen verstärken, um Missverständnisse und Diskriminierung gegenüber Patienten mit Urämie in der Öffentlichkeit zu reduzieren und ein inklusives soziales Umfeld zu schaffen.
Technologische Innovationen und die Dezentralisierung medizinischer Ressourcen sind langfristige Lösungen. Telemedizinische Technologien können es ermöglichen, dass Experten aus großen Krankenhäusern die Dialyse in der Basisversorgung anleiten, um den Mangel an Fachkräften zu lindern. Die Entwicklung und Förderung tragbarer, häuslicher Dialysegeräte kann die Belastung der Patienten durch die Anreise zu medizinischen Einrichtungen verringern. Für die 72 Landkreise, die noch keine Dialysekapazitäten haben, könnten Übergangslösungen wie "mobile Dialysefahrzeuge" eingesetzt werden, anstatt die Patienten langfristig reisen zu lassen. Darüber hinaus sollte die frühzeitige Erkennung chronischer Nierenerkrankungen verstärkt werden, um die Erkennungsrate durch KI-gestützte Diagnosen zu erhöhen und die Inzidenz von Urämie von der Quelle aus zu reduzieren.
Die größte Erkenntnis des "Arbeiten zur Finanzierung der medizinischen Versorgung"-Modells in Guangzhou ist, dass Patienten mit Urämie nicht nur medizinische Hilfe benötigen, sondern auch eine Wiederherstellung ihres sozialen Wertes. Als Zhang Shun sagte: "Ich möchte nur hart arbeiten und besser leben als zuvor", drückte er den Wunsch nach einem normalen Leben aus. Jede gute politische Gestaltung sollte diese Subjektivität respektieren und vermeiden, die Patienten einfach als Objekte der Hilfe zu betrachten. Bei zukünftigen Modellentwicklungen könnte in Betracht gezogen werden, die Ermäßigung der Behandlungskosten in einem angemessenen Verhältnis zu den sozialen Beiträgen der Patienten zu setzen, wie z.B. die Teilnahme an Selbsthilfegruppen oder Gesundheitsaufklärung, um Punkte zu sammeln, die einen Teil der Kosten abdecken, und so einen positiven Kreislauf zu schaffen.
Im Aufzug des fünfstöckigen Gebäudes in Guangzhou findet täglich ein stummer Identitätswechsel statt – die Arbeiter im vierten Stock werden zu Patienten im dritten Stock und dann wieder zu Arbeitern, in einem ständigen Kreislauf. Diese Überlebensstrategie "Arbeiten zur Finanzierung der medizinischen Versorgung" ist sowohl eine Hommage an die Resilienz des Lebens als auch eine Anklage gegen die Unzulänglichkeiten des sozialen Sicherungssystems. Das Leben, das Patienten mit Urämie mit Nähmaschinen und Dialysegeräten weben, offenbart die tiefen Widersprüche im Managementsystem chronischer Krankheiten in unserem Land: die Fragmentierung der medizinischen Versorgung, das Fehlen von Beschäftigungsunterstützung, die Hartnäckigkeit sozialer Diskriminierung und die ungleiche Verteilung medizinischer Ressourcen.
Aus einer breiteren Perspektive ist die Notlage der Urämie-Gruppe kein Einzelfall. Vor dem Hintergrund einer beschleunigten Alterung und einer zunehmenden Belastung durch chronische Krankheiten ist die Frage, wie die Lebens- und Entwicklungschancen benachteiligter Patienten gesichert werden können, eine gemeinsame Herausforderung für die gesamte Gesellschaft. Das Experiment in Guangzhou zeigt, dass selbst in den schwierigsten Situationen das menschliche Streben nach Würde nicht erlischt – als Zhang Shun in der Menge der Arbeiter ging und sich "in der Welt der normalen Menschen zurückkehrte", sahen wir ein Erwachen der Subjektivität, das über die Krankheit hinausgeht.
Dennoch kann die Resilienz des Einzelnen die Verantwortung des Systems nicht ersetzen. Um diese Basisinnovation in nachhaltige politische Praktiken umzuwandeln, müssen klare Regelgrenzen festgelegt werden: den Schutz, nicht die Ausbeutung der Arbeitsrechte der Patienten; die Bereitstellung eines sicheren Arbeits- und Gesundheitsumfelds; die Gewährleistung einer angemessenen Nutzung der Mittel der Krankenversicherung. Grundlegend ist es, durch ein mehrschichtiges Sicherungssystem den Patienten das Recht auf Wahl zu geben – würdevolle Arbeit ist eine Möglichkeit, nicht ein verzweifelter Überlebenskampf.
Im Summen der Dialysegeräte und Nähmaschinen hören wir die Fragen des sozialen Gewissens: Wie sollte eine zivilisierte Gesellschaft mit ihren verletzlichsten Mitgliedern umgehen? Das "Selbsthilfe-Arbeiten" der Patienten mit Urämie sollte nicht zur Normalität werden, sondern eine Übergangsbrücke zu einem besseren System darstellen. Nur wenn medizinische Versorgung, Beschäftigung und soziale Sicherheit ein kooperatives Netzwerk bilden, können die Patienten wirklich die Würde des Lebens erlangen, die "nicht vom Wind berührt und nicht vom Regen geschlagen" wird – das ist nicht nur die Hoffnung von Zhang Shun, sondern auch die Wärme, die eine gesunde Gesellschaft haben sollte.