Η άνοδος του μοντέλου "εργασία για ιατρική φροντίδα" για τους ασθενείς με ουραιμία σχετίζεται στενά με τα θεσμικά κενά του συστήματος ιατρικής ασφάλισης της χώρας μας. Για μεγάλο χρονικό διάστημα, οι περιορισμοί που επιβάλλονται από την ιατρική ασφάλιση και τα εμπόδια στην αποζημίωση σε διαφορετικές περιοχές έχουν κρατήσει τους ασθενείς δεσμευμένους στον τόπο ασφάλισης. Ο Ζανγκ Σουν είχε βρεθεί σε μια τυπική δίλημμα: η χρήση της ιατρικής ασφάλισης της πατρίδας του σήμαινε περίπλοκες διαδικασίες για ιατρική φροντίδα σε άλλη περιοχή και μεγάλη πίεση για προκαταβολές; Ήθελε να ασφαλιστεί στον τόπο εργασίας του, αλλά αποκλείστηκε από το σύστημα λόγω έλλειψης "κανονικής εργασίας". Αυτή η κατάσταση άρχισε να ξεπερνιέται μόνο τα τελευταία χρόνια - τον Σεπτέμβριο του 2021, η Εθνική Υπηρεσία Ιατρικής Ασφάλισης ενέταξε την αιμοκάθαρση για την ουραιμία σε πιλοτικό πρόγραμμα άμεσης αποζημίωσης για εξωτερικούς ασθενείς σε διαφορετικές επαρχίες. Τον Ιανουάριο του 2022, η Γκουανγκντόνγκ ήταν η πρώτη που κατάργησε τους περιορισμούς για την ιατρική ασφάλιση των ευέλικτα απασχολούμενων. Τον Ιανουάριο του 2025, η Εθνική Επιτροπή Ανάπτυξης και Μεταρρύθμισης εξέδωσε έγγραφο που καταργεί πλήρως τους περιορισμούς για την ιατρική ασφάλιση στον τόπο εργασίας (σε ορισμένες περιοχές εξακολουθούν να υπάρχουν προϋποθέσεις όπως η άδεια διαμονής).
Η εξέλιξη του ρόλου των ιδιωτικών ιατρικών ιδρυμάτων είναι επίσης αξιοσημείωτη. Οι υπηρεσίες αιμοκάθαρσης στη χώρα μας έχουν κυριαρχηθεί για μεγάλο χρονικό διάστημα από δημόσια νοσοκομεία (κατέχουν το 95% της αγοράς), αλλά η επέκταση της αιμοκάθαρσης από τα δημόσια νοσοκομεία αντιμετωπίζει πολλαπλούς περιορισμούς, όπως χώρος και αποδοτικότητα. Από το 2015, η κυβέρνηση έχει αρχίσει να εκδίδει πολιτικές που ενθαρρύνουν την κοινωνική κεφαλαιοποίηση στην ιατρική φροντίδα, και το 2016, τα "Βασικά Πρότυπα και Κανονισμοί Διαχείρισης Κέντρων Αιμοκάθαρσης" προέβλεπαν την υποστήριξη της ανάπτυξης ανεξάρτητων κέντρων αιμοκάθαρσης, αλλά η διαδικασία εφαρμογής είναι αργή. Μέχρι την ώρα της αναφοράς, υπήρχαν μόνο 47 ιδιωτικά κέντρα αιμοκάθαρσης σε όλη τη χώρα, πολύ λιγότερα από τις θεωρητικές ανάγκες. Η περίπτωση του Χουάνγκτσουαν δείχνει ότι ακόμη και τα ιδιωτικά κέντρα με πλήρη έγγραφα (όπως το Σενγκντε Γιχέ και το Τσεν) χρειάστηκε να περάσουν δύο χρόνια δύσκολης έγκρισης, εξαρτώμενα από την "τολμηρή καινοτομία και την τολμηρή διάσπαση" της τοπικής κυβέρνησης.
Η ανισορροπία των ιατρικών πόρων σε διάφορες περιοχές είναι μια άλλη δομική αντίφαση. Από τον πληθυσμό των 870.000 κατοίκων του Χουάνγκτσουαν, η θεωρητική ανάγκη για αιμοκάθαρση είναι σχεδόν 500 άτομα, αλλά το νοσοκομείο της κομητείας διαθέτει μόνο 32 μηχανές αιμοκάθαρσης, εξυπηρετώντας πάνω από 260 ασθενείς, με πολλούς να αναγκάζονται να υποβάλλονται σε αιμοκάθαρση τη νύχτα ή να πηγαίνουν σε άλλες κομητείες. Παρόμοιες καταστάσεις υπάρχουν σε 72 κομητείες σε όλη τη χώρα με πληθυσμό άνω των 100.000 που δεν έχουν ικανότητα αιμοκάθαρσης. Αυτή η ανισορροπία έχει οδηγήσει ορισμένες περιοχές να εξερευνήσουν πολυδιάστατες λύσεις: η πόλη Ανκάνγκ μέσω του φιλανθρωπικού προγράμματος "Απαλλαγή από την Ασθένεια" συνεργάζεται με δημόσια και ιδιωτικά νοσοκομεία για να επιτύχει "μηδενικό κόστος" για την αιμοκάθαρση των φτωχών ασθενών, ενώ το μοντέλο "ιατρική-εργοστάσιο" της Γκουανγκζού προσπαθεί να ενισχύσει τη δυνατότητα πληρωμής των ασθενών από τη ρίζα.
Η πρακτική των ασθενών με ουραιμία "εργασία για ιατρική φροντίδα" είναι στην ουσία μια προσαρμοστική στρατηγική επιβίωσης υπό συνθήκες ανεπαρκούς θεσμικής υποστήριξης. Για να επιλυθεί πραγματικά η δυσκολία αυτής της ομάδας, είναι απαραίτητο να οικοδομηθεί ένα υποστηρικτικό σύστημα που να συντονίζει την κυβέρνηση, την αγορά και την κοινωνία, προχωρώντας σε θεσμικές και πολιτικές καινοτομίες από πολλές διαστάσεις.
Η βαθιά μεταρρύθμιση του συστήματος ιατρικής ασφάλισης είναι θεμελιώδης εργασία. Αυτή τη στιγμή, είναι απαραίτητο να σπάσουν περαιτέρω τα διοικητικά όρια της αποζημίωσης της ιατρικής ασφάλισης, να εφαρμοστεί πλήρως η άμεση αποζημίωση για εξωτερικούς ασθενείς με χρόνιες ειδικές ασθένειες σε διαφορετικές επαρχίες, να απλοποιηθούν οι διαδικασίες καταχώρισης για ιατρική φροντίδα σε άλλη περιοχή και να εξερευνηθεί το μοντέλο "άμεσης αναφοράς από το νοσοκομείο" για τα έξοδα αιμοκάθαρσης, αποφεύγοντας την πίεση προκαταβολών για τους ασθενείς. Για το πρόβλημα της ανισότητας στα ποσοστά αποζημίωσης, μπορεί να εξεταστεί η δημιουργία ενός εθνικά ενιαίου προτύπου προστασίας για τη θεραπεία της ουραιμίας, μέσω κεντρικών μεταφορών χρηματοδότησης για την εξισορρόπηση των περιφερειακών διαφορών. Για τις πολιτικές περιορισμού αποζημίωσης σε ορισμένες περιοχές, θα πρέπει να δημιουργηθεί ένας επιστημονικός μηχανισμός προσαρμογής για να διασφαλιστεί ότι καλύπτονται οι βασικές ανάγκες θεραπείας των ασθενών. Μακροπρόθεσμα, η τελική νεφρική νόσος θα μπορούσε να ενταχθεί στο "βασικό πακέτο υπηρεσιών" της καθολικής ιατρικής ασφάλισης, επιτυγχάνοντας πλήρη κάλυψη των θεραπευτικών εξόδων και εξαλείφοντας τον κίνδυνο φτώχειας λόγω ασθένειας για τους ασθενείς.
Η κανονικοποίηση της ανάπτυξης των ιδιωτικών κέντρων αιμοκάθαρσης είναι το κλειδί για την ανακούφιση της έλλειψης ιατρικών πόρων. Σε εθνικό επίπεδο, θα πρέπει να εξειδικευθούν οι λεπτομέρειες εφαρμογής της κοινωνικής ιατρικής, να απλοποιηθούν οι διαδικασίες έγκρισης για ανεξάρτητα κέντρα αιμοκάθαρσης και να παρασχεθεί υποστήριξη σε τομείς όπως η γη, οι φόροι και το ανθρώπινο δυναμικό. Για την ψυχολογία απόρριψης των δημόσιων νοσοκομείων, μπορεί να εξερευνηθούν συνεργατικά μοντέλα όπως "δημόσια κατασκευή ιδιωτική" και "ιδιωτική δημόσια βοήθεια", όπως η συνεργασία του νοσοκομείου του Χουάνγκτσουαν με το κέντρο Σενγκντε Γιχέ και Τσεν. Για το πρόβλημα της μικτής χρήσης χώρων που εκτέθηκε στο μοντέλο "ιατρική-εργοστάσιο" της Γκουανγκζού, θα πρέπει να καθοριστούν πρότυπα φυσικής απομόνωσης για να διασφαλιστεί ότι οι παραγωγικές δραστηριότητες δεν επηρεάζουν την ιατρική ασφάλεια. Επιπλέον, θα πρέπει να ενθαρρυνθεί η αλυσίδα και η ομαδική λειτουργία, μειώνοντας το κόστος μέσω οικονομιών κλίμακας, όπως προτάθηκε από το έγγραφο του Υπουργείου Υγείας και Σχεδίου του 2016.
Η καινοτομία στη δημιουργία ενός συστήματος υποστήριξης απασχόλησης είναι το κλειδί για την προστασία της αξιοπρέπειας των ασθενών. Η κυβέρνηση μπορεί να αντλήσει διδάγματα από τις πολιτικές απασχόλησης ατόμων με αναπηρία, παρέχοντας φορολογικές ελαφρύνσεις και επιδοτήσεις κοινωνικής ασφάλισης σε επιχειρήσεις που προσλαμβάνουν ασθενείς με ουραιμία, εξαλείφοντας τις ανησυχίες των εργοδοτών σχετικά με τους ιατρικούς κινδύνους. Οι υπηρεσίες εργασίας θα πρέπει να αναπτύξουν ευέλικτες θέσεις εργασίας κατάλληλες για ασθενείς σε αιμοκάθαρση, να καθορίσουν πρότυπα προσαρμογής της έντασης εργασίας, του χρόνου και των ιατρικών αναγκών, αποφεύγοντας την υπερβολική εργασία που παρατηρήθηκε στην περίπτωση της Γκουανγκζού. Για το πρόβλημα της μονοδιάστατης ικανότητας των ασθενών, οι επαγγελματικές εκπαιδευτικές οργανώσεις μπορούν να προσφέρουν εξ αποστάσεως μαθήματα, βοηθώντας τους να αποκτήσουν νέες δεξιότητες κατάλληλες για την κατάσταση της υγείας τους, όπως εξυπηρέτηση πελατών ηλεκτρονικού εμπορίου και γραφιστικός σχεδιασμός. Πιο θεμελιωδώς, θα πρέπει να απαγορευτεί ρητά η διάκριση στην απασχόληση λόγω χρόνιων ασθενειών στον "Εργατικό Νόμο" και να δημιουργηθούν εύκολα προσβάσιμες οδοί για την προστασία των δικαιωμάτων.
Η βελτίωση του κοινωνικού δικτύου υποστήριξης μπορεί να καλύψει τα κενά του συστήματος. Η εμπειρία του προγράμματος "Απαλλαγή από την Ασθένεια" στην πόλη Ανκάνγκ δείχνει ότι οι φιλανθρωπικές οργανώσεις μπορούν να συνδέσουν αποτελεσματικά την ιατρική ασφάλιση με το μέρος που πληρώνουν οι ασθενείς, επιτυγχάνοντας "μηδενική πληρωμή" για τις θεραπείες των πιο ευάλωτων ομάδων. Τέτοια προγράμματα μπορούν να επεκτείνουν το φάσμα των ασθενειών, να εισάγουν περισσότερα κοινωνικά κεφάλαια και να σχηματίσουν βιώσιμους μηχανισμούς βοήθειας. Σε κοινοτικό επίπεδο, θα πρέπει να δημιουργηθούν οργανώσεις αλληλοβοήθειας για ασθενείς με ουραιμία, παρέχοντας ψυχολογική υποστήριξη, ανταλλαγή εμπειριών και επείγουσα βοήθεια, μειώνοντας την αίσθηση μοναξιάς των ατόμων. Τα μέσα ενημέρωσης θα πρέπει να ενισχύσουν την εκπαίδευση σχετικά με την πρόληψη και τη θεραπεία των χρόνιων νεφρικών παθήσεων, μειώνοντας τις παρεξηγήσεις και τις διακρίσεις του κοινού κατά των ασθενών με ουραιμία, δημιουργώντας ένα περιβάλλον κοινωνικής ένταξης.
Η τεχνολογική καινοτομία και η αποκέντρωση των ιατρικών πόρων είναι μακροπρόθεσμες λύσεις. Η τεχνολογία τηλεϊατρικής μπορεί να καταστήσει δυνατή την καθοδήγηση των ειδικών από τα τριτοβάθμια νοσοκομεία προς τις βάσεις αιμοκάθαρσης, ανακουφίζοντας την έλλειψη εξειδικευμένου προσωπικού. Η ανάπτυξη και προώθηση φορητών και οικιακών συσκευών αιμοκάθαρσης μπορεί να μειώσει το βάρος των ασθενών να πηγαίνουν και να έρχονται από ιατρικά ιδρύματα. Για τις 72 κομητείες που δεν έχουν ικανότητα αιμοκάθαρσης, μπορούν να χρησιμοποιηθούν μεταβατικά σχέδια όπως "κινητές μονάδες αιμοκάθαρσης", αντί να αναγκάζονται οι ασθενείς να ταξιδεύουν συνεχώς. Επιπλέον, η ενίσχυση της πρώιμης ανίχνευσης χρόνιων νεφρικών παθήσεων, μέσω διαγνωστικής υποστήριξης από τεχνητή νοημοσύνη, μπορεί να αυξήσει το ποσοστό ανίχνευσης και να μειώσει την εμφάνιση της ουραιμίας από την πηγή.
Η μεγαλύτερη διδασκαλία του μοντέλου "εργασία για ιατρική φροντίδα" της Γκουανγκζού είναι ότι οι ασθενείς με ουραιμία χρειάζονται όχι μόνο ιατρική βοήθεια, αλλά και αναδόμηση κοινωνικής αξίας. Όταν ο Ζανγκ Σουν λέει "θέλω απλώς να δουλέψω σκληρά και να ζω καλύτερα από πριν", εκφράζει την επιθυμία του για μια κανονική ζωή. Οποιαδήποτε καλή σχεδίαση πολιτικής θα πρέπει να σέβεται αυτή την υποκειμενικότητα, αποφεύγοντας να βλέπει τους ασθενείς απλά ως αντικείμενα βοήθειας. Στις μελλοντικές εξερευνήσεις μοντέλων, μπορεί να εξεταστεί η σύνδεση της μείωσης των ιατρικών εξόδων με τη κοινωνική συνεισφορά των ασθενών, όπως η συμμετοχή σε ομάδες αλληλοβοήθειας ή η εκπαίδευση για την υγεία, ώστε να μπορούν να συγκεντρώνουν πόντους για να καλύψουν μέρος των εξόδων, δημιουργώντας έναν θετικό κύκλο.
Στο ασανσέρ του πενταώροφου κτιρίου της Γκουανγκζού, κάθε μέρα εκτυλίσσεται μια σιωπηλή μεταμόρφωση ταυτότητας - οι εργάτες του τέταρτου ορόφου γίνονται ασθενείς του τρίτου ορόφου και ξαναγίνονται εργάτες, σε έναν αέναο κύκλο. Αυτή η στρατηγική επιβίωσης "εργασία για ιατρική φροντίδα" είναι τόσο ένας ύμνος στην ανθεκτικότητα της ζωής όσο και μια καταγγελία της ανεπάρκειας της κοινωνικής ασφάλισης. Η ζωή που υφαίνεται από τους ασθενείς με ουραιμία με μηχανές ραπτικής και αιμοκάθαρσης αποκαλύπτει τις βαθιές αντιφάσεις στο σύστημα διαχείρισης χρόνιων ασθενειών της χώρας μας: την κατακερματισμένη ιατρική ασφάλιση, την έλλειψη υποστήριξης στην απασχόληση, την επίμονη κοινωνική διάκριση και την ανισοκατανομή των ιατρικών πόρων.
Από μια ευρύτερη οπτική, οι δυσκολίες της ομάδας των ασθενών με ουραιμία δεν είναι μια ειδική περίπτωση. Στο πλαίσιο της επιτάχυνσης της γήρανσης του πληθυσμού και της αύξησης του βάρους των χρόνιων ασθενειών, το πώς να διασφαλιστεί το δικαίωμα επιβίωσης και ανάπτυξης των ευάλωτων ασθενών είναι ένα κοινό ζήτημα που αντιμετωπίζει η κοινωνία στο σύνολό της. Το πείραμα της Γκουανγκζού δείχνει ότι ακόμη και στις πιο δύσκολες συνθήκες, η ανθρώπινη επιθυμία για αξιοπρέπεια δεν θα σβήσει - όταν ο Ζανγκ Σουν περπατά ανάμεσα στους εργάτες, νιώθοντας ότι "επιστρέφει στον κόσμο των φυσιολογικών ανθρώπων", βλέπουμε μια αφύπνιση της υποκειμενικότητας που υπερβαίνει την ασθένεια.
Ωστόσο, η ανθεκτικότητα του ατόμου δεν μπορεί να αντικαταστήσει την ευθύνη του συστήματος. Η μετατροπή αυτής της καινοτομίας από τη βάση σε βιώσιμες πολιτικές πρακτικές απαιτεί σαφή καθορισμό των κανόνων: προστασία και όχι εκμετάλλευση των εργασιακών δικαιωμάτων των ασθενών; παροχή ασφαλούς εργασιακού και ιατρικού περιβάλλοντος; διασφάλιση της ορθολογικής χρήσης των ταμείων ιατρικής ασφάλισης. Πιο θεμελιωδώς, θα πρέπει να δημιουργηθεί ένα πολυεπίπεδο σύστημα προστασίας που να δίνει στους ασθενείς το δικαίωμα επιλογής - μια αξιοπρεπή εργασία είναι μια δυνατότητα και όχι μια αναγκαστική μάχη για επιβίωση.
Στον ήχο των μηχανών αιμοκάθαρσης και ραπτικής, ακούμε την πρόκληση της κοινωνικής συνείδησης: πώς πρέπει μια πολιτισμένη κοινωνία να αντιμετωπίζει τα πιο ευάλωτα μέλη της; Η "αυτοβοήθεια μέσω εργασίας" των ασθενών με ουραιμία δεν θα πρέπει να γίνει μια κανονικοποιημένη λύση, αλλά μια γέφυρα προς ένα πιο ολοκληρωμένο σύστημα. Μόνο όταν η ιατρική, η απασχόληση και η κοινωνική ασφάλιση σχηματίσουν ένα συνεργατικό δίκτυο, οι ασθενείς θα μπορέσουν πραγματικά να αποκτήσουν την αξιοπρέπεια της ζωής "χωρίς να τους χτυπά ο άνεμος και η βροχή" - αυτό είναι όχι μόνο η προσδοκία των Ζανγκ Σουν, αλλά και η θερμότητα που πρέπει να έχει μια υγιής κοινωνία.