En un edificio de cinco pisos poco llamativo en las afueras de Guangzhou, se está llevando a cabo un experimento especial sobre la dignidad de la vida y la responsabilidad social. Los primeros tres pisos de este edificio son un centro de diálisis privado, mientras que el cuarto piso es una fábrica de ropa ocupada, donde 58 pacientes con insuficiencia renal crónica desempeñan simultáneamente los roles de enfermos y trabajadores. El más viejo de ellos tiene 60 años y el más joven solo 18, y cada día se mueven entre las máquinas de diálisis y las de coser, utilizando los ingresos de la confección de ropa para pagar los costos de diálisis, y luego, con sus cuerpos ya tratados, regresan al trabajo. Este modelo de "trabajar para pagar la medicina" no solo muestra la resiliencia y la sabiduría de supervivencia de los pacientes con insuficiencia renal, sino que también refleja las dificultades sistémicas que enfrenta el grupo de enfermedades renales crónicas en nuestro país. Este artículo analizará en profundidad las causas, el mecanismo de funcionamiento, el significado positivo y los problemas potenciales de este fenómeno, y explorará cómo construir un sistema de seguridad social más completo para los pacientes con insuficiencia renal.

La insuficiencia renal, como manifestación terminal de la enfermedad renal crónica, se ha convertido en un desafío que no se puede ignorar en el ámbito de la salud pública en nuestro país. Según las estadísticas del Sistema de Datos de Enfermedades Renales de China, hasta finales de 2024, el número de pacientes con insuficiencia renal en nuestro país ha superado los 2 millones, de los cuales 1.183.000 reciben tratamiento de diálisis, y cada año se añaden aproximadamente 20.000 nuevos casos. Detrás de estos números, hay historias de vida que han sido transformadas por la enfermedad. Los pacientes con insuficiencia renal dependen de la diálisis sanguínea o la diálisis peritoneal de por vida para mantener su existencia, generalmente necesitan someterse a diálisis tres veces por semana, durante cuatro horas cada vez, y este proceso de tratamiento los acompañará hasta el final de sus vidas.

La carga económica es el principal desafío que enfrentan los pacientes con insuficiencia renal. A pesar de que en 2012 la diálisis sanguínea fue incluida en el seguro médico para enfermedades graves, y en la mayoría de las regiones el porcentaje de reembolso ha aumentado a alrededor del 90%, los costos de la parte no cubierta de la diálisis, el tratamiento de complicaciones, los gastos de medicamentos, el transporte y el alquiler de viviendas cerca del centro de diálisis se acumulan, lo que sigue siendo una carga pesada para los pacientes que han perdido su capacidad laboral. Las diferencias en las políticas de seguro médico entre diferentes regiones agravan aún más esta desigualdad: en algunas áreas, solo se reembolsa alrededor del 70% de los costos de diálisis, lo que obliga a los pacientes a pagar de su bolsillo entre 30.000 y 40.000 yuanes al año; mientras que en otras regiones se establece un límite de reembolso (por ejemplo, 4.000 yuanes al mes), y cualquier cantidad que exceda debe ser asumida completamente por el paciente. Un trabajador de Hunan reveló que, debido a que el límite de reembolso de su hogar es insuficiente, se vio obligado a cambiar de tres sesiones de diálisis a la semana a cinco sesiones cada dos semanas, y aún así debe pagar más de 2.000 yuanes al mes, lo que equivale casi a los ingresos de un mes de una familia rural local.

La discriminación laboral constituye un segundo obstáculo. Los pacientes con insuficiencia renal a menudo son excluidos del mercado laboral debido a la disminución de su capacidad física y la necesidad de diálisis regular. Zhang Shun, de 43 años, era un sastre experimentado en una fábrica de confección costera antes de enfermarse, y con décadas de trabajo logró comprar una casa en la ciudad del condado; después de enfermarse, buscó tratamiento, y sus ahorros, trabajo y matrimonio, junto con su capacidad de orinar, se desvanecieron, quedando finalmente atrapado en su hogar natal "comiendo hasta que se acabe la montaña". Encuentros similares son extremadamente comunes entre los pacientes con insuficiencia renal: solían trabajar como repartidores, conductores, trabajadores de construcción, etc., pero tras enfermarse, fueron considerados "cargas" y despedidos. Muchos intentan ocultar su enfermedad y trabajar "como ladrones", o eligen turnos nocturnos para poder someterse a diálisis durante el día, pero finalmente todos regresan a la cama debido a la carga física insostenible.

El aislamiento social es un tercer golpe invisible. La vida en su hogar natal, como la describen los pacientes con insuficiencia renal, está llena de soledad y estancamiento: "Los días se pasan entre dos camas, una en casa, con las ventanas cerradas; la otra en el hospital, 'pacientes oscuros atrapados en una sala de diálisis cada vez más abarrotada'". Conectando estas dos camas, hay una motocicleta eléctrica que, sin importar el clima, hace el viaje tres veces por semana para "prolongar la vida". En áreas con escasez de recursos médicos, algunos pacientes incluso necesitan viajar largas distancias a hospitales de nivel municipal para recibir diálisis. Según datos de la Comisión Nacional de Salud de 2025, todavía hay 72 condados en el país con una población residente de más de 100,000 que no cuentan con la capacidad de servicio de diálisis en sus hospitales públicos generales.

Es precisamente esta dificultad sistémica la que ha dado lugar al modelo de "trabajar para pagar la medicina" en Guangzhou. Desde 2021, dos cambios en las políticas han creado condiciones para que los pacientes con insuficiencia renal busquen trabajo en otras localidades: primero, la Administración Nacional de Seguridad Médica inició un proyecto piloto de liquidación directa de costos de tratamiento de enfermedades crónicas en clínicas externas entre provincias, incluyendo la diálisis para insuficiencia renal; segundo, la provincia de Guangdong fue la primera en eliminar las restricciones de registro de residencia para los trabajadores autónomos. Aprovechando este viento a favor, decenas de centros de diálisis privados en Guangzhou comenzaron a intentar un modelo combinado de "salud-empleo", atrayendo a pacientes con insuficiencia renal de todo el país. Estos centros suelen tener los pisos dos y tres dedicados a las salas de diálisis, y el cuarto piso alberga fábricas de ropa, talleres manuales, etc., donde los pacientes trabajan para ganar dinero y pagar sus gastos médicos, formando un microecosistema autosuficiente.

Este edificio de cinco pisos de un centro de diálisis privado en las afueras de Guangzhou es, de hecho, un "complejo médico-industrial" cuidadosamente diseñado. Por la mañana, un grupo de trabajadores con venas de diálisis prominentes en los brazos entra en el edificio, comenzando un ciclo de vida repetitivo. En la fábrica de ropa del cuarto piso, 58 manos delgadas y oscuras se mueven entre las máquinas de coser, algunas cosiendo pantalones, otras cortando hilos con cuidado, algunas revisando la calidad, y los mayores limpiando los retales de tela; cada uno realiza diferentes tareas según su estado físico, con una producción diaria que puede alcanzar las dos mil piezas. Al mediodía, los trabajadores descienden en grupos en el ascensor al tercer piso, transformándose de productores en pacientes, dejando que las máquinas filtren las toxinas de su sangre en lugar de sus riñones agotados. Cuatro horas después, regresan a la línea de producción, hasta pasadas las diez de la noche.

La lógica económica de este modelo se manifiesta en dos niveles. Para los pacientes, obtener ingresos y dignidad a través del trabajo, al mismo tiempo que se asegura que el tratamiento no se interrumpa. "No puedo ahorrar dinero, pero puedo mantenerme", en la fábrica, donde se proporciona comida y alojamiento y se ofrece un "bono de control de agua" de 400 yuanes al mes, los salarios de los trabajadores generalmente cubren sus gastos médicos y de vida. Zhang Shun, como "modelo de trabajo", tiene un ingreso mensual de aproximadamente 4,500 yuanes, y después de deducir varios gastos, los más de 1,000 yuanes restantes se utilizan para inyecciones de nutrientes (238 yuanes/inyección), "después de inyectarme tengo energía para seguir ganando dinero". Para el centro de diálisis, este modelo no solo garantiza una fuente de pacientes estable (casi la mitad de las camas de estos centros en Guangzhou están ocupadas por "pacientes trabajadores"), sino que también genera ingresos médicos sostenibles a través del reembolso del seguro médico.

Los beneficios psicológicos y sociales también son significativos. La frase del supervisor "no nos toca el viento, ni nos golpea la lluvia, dejemos que los pacientes vivan como personas normales" ha quedado grabada en la mente de Zhang Shun. Para los pacientes con insuficiencia renal que han sufrido rechazo social durante mucho tiempo, poder valerse por sí mismos y no ser una carga para la familia, el valor de esta dignidad es difícil de medir en términos monetarios. Qiu Xiulan, de 35 años, estuvo "acostada" en su casa en Yunnan durante cinco años tras perder su trabajo por enfermedad, dependiendo de su esposo para mantenerla y cuidar de sus dos hijos; después de llegar a Guangzhou, recuperó su autonomía económica y su identidad social. La cultura de ayuda mutua entre compañeros de trabajo también alivia la sensación de soledad: cuando no hay suficiente carga de trabajo, "dejar un poco de trabajo para aquellos que tienen niños en casa" se convierte en una regla tácita.

Sin embargo, este modelo también se encuentra en una zona gris de reglas, lo que genera muchas controversias. En primer lugar, la mezcla de espacios médicos y talleres de producción presenta riesgos de seguridad, la imagen de un vaso con proteína en polvo y pastillas de rescate cardíaco junto a caramelos en medio de la diálisis sugiere riesgos para la salud. En segundo lugar, los pacientes con insuficiencia renal deberían garantizar un descanso adecuado, pero la intensidad de trabajo de Zhang Shun y otros, "de siete de la mañana a diez de la noche", claramente excede las recomendaciones médicas. Además, este modelo depende esencialmente de los fondos del seguro médico: el porcentaje de reembolso de los costos de diálisis en Guangdong es de aproximadamente el 90%, y los "beneficios" generados por el trabajo de los pacientes provienen en realidad de fondos públicos de salud. Por último, los problemas legales relacionados con la identificación de accidentes laborales y la protección de derechos laborales aún se encuentran en un estado de vacío.

Un dilema ético más profundo radica en si esto es un verdadero empoderamiento o una forma diferente de explotación. Los centros de diálisis privados ciertamente proporcionan un espacio de supervivencia para los pacientes, pero los pacientes también se convierten en un recurso clave para que el centro logre "ingresos médicos". ¿Es equilibrada esta relación de interdependencia? Cuando el "modelo de trabajo" Zhang Shun necesita trabajar en exceso para pagar los costos de las inyecciones de nutrientes (una inyección equivale al salario de coser 600 dobladillos de pantalones), lo que vemos es una desgarradora "competencia por la supervivencia". Además, la diferenciación jerárquica en la línea de producción —los trabajadores sanos dominan el "taller principal", mientras que los trabajadores con problemas renales se acumulan en el "taller secundario" con barreras técnicas más bajas— refleja aún más las limitaciones de este modelo.

Desde una perspectiva más amplia, las dificultades del grupo de pacientes con insuficiencia renal reflejan las deficiencias del sistema de gestión de enfermedades crónicas en nuestro país. El ciclo de desarrollo de la enfermedad renal crónica puede durar hasta 20 años, pero falta un mecanismo de detección e intervención temprana, y muchos pacientes no son diagnosticados hasta la etapa terminal, habiendo agotado sus recursos en gastos de "tratar a un caballo muerto como si fuera vivo". Incluir la diálisis en el seguro médico para enfermedades graves ha aliviado la presión económica, pero aún no se ha formado una gestión integral del ciclo completo de prevención, tratamiento y rehabilitación. Cuando 2 millones de pacientes con insuficiencia renal generan una demanda teórica de tratamiento de 150 mil millones de yuanes al año, depender únicamente de la asistencia médica posterior a la enfermedad claramente no es sostenible.

El modelo de "trabajar para pagar la medicina" de Guangzhou es una innovación de base que ha crecido en estas brechas del sistema. Aprovecha la ventana de oportunidad de la flexibilización de las políticas de seguro médico, responde a la necesidad de los centros de diálisis privados de obtener una fuente estable de pacientes y satisface el deseo de los pacientes de dignidad laboral. Sin embargo, la sostenibilidad y replicabilidad de este modelo siguen siendo cuestionables: depende en gran medida de un entorno político específico (como el alto porcentaje de reembolso de diálisis en Guangdong), características económicas regionales (como la cadena de la industria de la confección en Guangzhou) y las características del grupo de pacientes (como los pacientes jóvenes y de mediana edad con habilidades laborales).