El surgimiento del modelo "trabajar para pagar la atención médica" para pacientes con uremia está estrechamente relacionado con las deficiencias sistémicas de nuestro sistema de保障 médica. Durante mucho tiempo, las restricciones de residencia para el reembolso de seguros médicos y las barreras para el pago en otras localidades han mantenido a los pacientes atados a su lugar de aseguramiento. Zhang Shun se encontró en un dilema típico: usar el seguro médico de su hogar significaba enfrentar procedimientos complicados para la atención médica en otras localidades y una gran presión financiera; quería asegurarse en el lugar donde trabajaba, pero fue excluido del sistema por no tener un "trabajo formal". Esta situación no comenzó a cambiar hasta hace unos años: en septiembre de 2021, la Administración Nacional de Seguridad Médica incluyó la diálisis para uremia en el programa piloto de liquidación directa de enfermedades crónicas en clínicas; en enero de 2022, Guangdong fue el primero en eliminar las restricciones de residencia para los trabajadores autónomos; en enero de 2025, la Comisión Nacional de Desarrollo y Reforma emitió un documento que eliminó completamente las restricciones de residencia para el aseguramiento en el lugar de empleo (en algunas áreas aún existen condiciones como el permiso de residencia).
La evolución del papel de las instituciones médicas privadas también merece atención. Los servicios de diálisis en nuestro país han sido dominados durante mucho tiempo por hospitales públicos (que representan el 95% del mercado), pero la expansión de la diálisis en hospitales públicos enfrenta múltiples restricciones en términos de espacio y eficiencia. Desde 2015, el país ha implementado políticas para alentar la inversión privada en la atención médica, y en 2016, los "Estándares básicos y normas de gestión de los centros de diálisis" establecieron claramente el apoyo al desarrollo de centros de diálisis independientes, pero el proceso de implementación ha sido lento. Hasta el momento de la noticia, solo había 47 centros de diálisis privados en todo el país, lo que está muy lejos de la demanda teórica. El caso de Huaihua en Henan muestra que incluso los centros privados con todos los procedimientos en regla (como Shengde Yihe y Chen) deben pasar por dos años de difíciles aprobaciones, dependiendo de la "innovación y ruptura" del gobierno local.
El desequilibrio en los recursos médicos regionales es otra contradicción estructural. En el condado de Huaihua, con una población de 870,000, la demanda teórica de diálisis es de casi 500 personas, pero el hospital del condado solo tiene 32 máquinas de diálisis, atendiendo a más de 260 pacientes, lo que obliga a muchos a someterse a diálisis nocturna o a viajar a otros condados. Situaciones similares existen en 72 condados en todo el país con más de 100,000 habitantes pero sin capacidad de diálisis. Este desequilibrio ha llevado a algunas regiones a explorar soluciones diversas: la ciudad de Ankang, a través del proyecto de asistencia médica benéfica "liberación de preocupaciones por enfermedades", ha unido hospitales públicos y privados para lograr "cero costos" en la diálisis para pacientes pobres; mientras que el modelo "médico-fábrica" de Guangzhou intenta fortalecer la capacidad de pago de los pacientes desde la raíz.
La práctica de "trabajar para pagar la atención médica" de los pacientes con uremia es, en esencia, una estrategia de supervivencia adaptativa en condiciones de un sistema imperfecto. Para resolver verdaderamente la situación de este grupo, es necesario construir un sistema de apoyo que coordine a múltiples actores del gobierno, el mercado y la sociedad, y realizar innovaciones institucionales y optimizaciones de políticas desde múltiples dimensiones.
La profundización de la reforma del sistema de保障 médica es un trabajo fundamental. Actualmente, es necesario romper aún más las barreras administrativas para el reembolso de seguros médicos, implementar completamente la liquidación directa de enfermedades crónicas en clínicas a nivel provincial, simplificar los procedimientos de registro para la atención médica en otras localidades, explorar el modelo de "reembolso directo del hospital" para los costos de diálisis y evitar la presión financiera sobre los pacientes. En cuanto al problema de la desigualdad en las tasas de reembolso, se podría considerar establecer un estándar nacional unificado de保障 para el tratamiento de la uremia, equilibrando las diferencias regionales a través de transferencias fiscales del gobierno central. Para las políticas de límite de reembolso en algunas regiones, se debería establecer un mecanismo de ajuste científico para garantizar que se satisfagan las necesidades básicas de tratamiento de los pacientes. A largo plazo, se podría incluir la enfermedad renal en etapa terminal en el "paquete de servicios básicos" de保障 médica universal, logrando una保障 integral de los costos de tratamiento y eliminando el riesgo de pobreza por enfermedad para los pacientes.
El desarrollo normativo de las instituciones de diálisis privadas es clave para aliviar la escasez de recursos médicos. A nivel nacional, se deben detallar las directrices para la implementación de la atención médica privada, simplificar los procesos de aprobación para los centros de diálisis independientes y proporcionar apoyo en áreas como el uso de terrenos, impuestos y talento. Para abordar la psicología de rechazo de los hospitales públicos, se podrían explorar modelos de cooperación como "hospitales públicos y privados" y "asistencia pública a lo privado", como la experiencia de colaboración entre el hospital del condado de Huaihua y el centro Shengde Yihe. En cuanto al problema de uso mixto de espacios expuesto en el modelo "médico-fábrica" de Guangzhou, se deben establecer estándares de aislamiento físico para garantizar que las actividades de producción no afecten la seguridad médica. Además, se debe fomentar la operación en cadena y en grupo, reduciendo costos a través de economías de escala, como se promovió en los documentos del Ministerio de Salud y Planificación Familiar en 2016.
La innovación en la construcción de un sistema de apoyo al empleo es fundamental para garantizar la dignidad de los pacientes. El gobierno podría tomar como referencia las políticas de empleo para personas con discapacidad, ofreciendo incentivos como reducciones fiscales y subsidios de seguridad social a las empresas que contraten a pacientes con uremia, eliminando las preocupaciones de los empleadores sobre los riesgos médicos. Los departamentos de trabajo deberían desarrollar puestos de empleo flexible adecuados para pacientes en diálisis, estableciendo estándares de adaptación entre la intensidad del trabajo, el tiempo y las necesidades médicas, evitando la sobrecarga laboral como en el caso de Guangzhou. Para abordar el problema de las habilidades limitadas de los pacientes, las instituciones de formación profesional podrían ofrecer cursos a distancia para ayudarles a adquirir nuevas habilidades adecuadas a su condición física, como atención al cliente en comercio electrónico o diseño gráfico. Más fundamentalmente, se debería prohibir explícitamente la discriminación laboral basada en enfermedades crónicas en la "Ley del Trabajo" y establecer canales de defensa de derechos accesibles.
La mejora de la red de apoyo social puede llenar los vacíos del sistema. La experiencia del proyecto "liberación de preocupaciones por enfermedades" de la ciudad de Ankang demuestra que las organizaciones benéficas pueden conectar eficazmente el seguro médico con la parte que los pacientes deben pagar, logrando un tratamiento "cero costo" para los grupos en extrema necesidad. Este tipo de proyectos podría ampliar el rango de enfermedades, atraer más capital social y formar un mecanismo de ayuda sostenible. A nivel comunitario, se deberían establecer organizaciones de autoayuda para pacientes con uremia, proporcionando apoyo psicológico, compartiendo experiencias y ofreciendo asistencia de emergencia para reducir la sensación de soledad individual. Los medios de comunicación también deberían fortalecer la difusión de conocimientos sobre la prevención y tratamiento de enfermedades renales crónicas, reduciendo la incomprensión y discriminación del público hacia los pacientes con uremia, creando un entorno social inclusivo.
La innovación tecnológica y la descentralización de los recursos médicos son soluciones a largo plazo. La tecnología de telemedicina puede permitir que expertos de hospitales de nivel uno guíen la diálisis en las comunidades, aliviando la escasez de personal especializado. El desarrollo y promoción de equipos de diálisis portátiles y domésticos pueden reducir la carga de los pacientes al tener que desplazarse a las instituciones médicas. Para los 72 condados que aún no tienen capacidad de diálisis, se podrían adoptar soluciones transitorias como "camiones de diálisis", en lugar de hacer que los pacientes viajen largas distancias de manera continua. Además, se debería fortalecer la detección temprana de enfermedades renales crónicas, aumentando la tasa de detección mediante diagnósticos asistidos por inteligencia artificial, reduciendo así la tasa de incidencia de uremia desde la raíz.
La mayor lección del modelo "trabajar para pagar la atención médica" de Guangzhou es que los pacientes con uremia no solo necesitan asistencia médica, sino también la reconstrucción de su valor social. Cuando Zhang Shun dice "solo quiero trabajar duro para ganar dinero y vivir mejor que antes", expresa su deseo de una vida normal. Cualquier buen diseño de políticas debe respetar esta subjetividad y evitar ver a los pacientes simplemente como objetos de asistencia. En la exploración de futuros modelos, se podría considerar vincular moderadamente la reducción de costos médicos con la contribución social de los pacientes, como participar en grupos de autoayuda o educación en salud, acumulando puntos que puedan descontar parte de los costos, formando un ciclo virtuoso.
En el ascensor de ese edificio de cinco pisos en Guangzhou, cada día se representa una silenciosa transformación de identidad: los trabajadores del cuarto piso se convierten en pacientes del tercer piso y luego vuelven a ser trabajadores, en un ciclo continuo. Esta estrategia de supervivencia de "trabajar para pagar la atención médica" es tanto un homenaje a la resiliencia de la vida como una denuncia de la insuficiencia de la seguridad social. La vida que los pacientes con uremia tejen con máquinas de coser y máquinas de diálisis expone las profundas contradicciones en nuestro sistema de gestión de enfermedades crónicas: la fragmentación de la保障 médica, la falta de apoyo al empleo, la persistente discriminación social y la distribución desigual de los recursos médicos.
Desde una perspectiva más amplia, la situación de los pacientes con uremia no es un caso aislado. En el contexto del envejecimiento acelerado y la creciente carga de enfermedades crónicas, cómo garantizar el derecho a la vida y al desarrollo de los pacientes vulnerables es un tema común que enfrenta toda la sociedad. El experimento de Guangzhou demuestra que incluso en las circunstancias más difíciles, la búsqueda de dignidad humana no se apaga: cuando Zhang Shun camina entre la multitud de trabajadores, sintiendo que "regresa al mundo de las personas normales", vemos un despertar de subjetividad que trasciende la enfermedad.
Sin embargo, la resiliencia individual no puede reemplazar la responsabilidad del sistema. Transformar esta innovación de base en prácticas políticas sostenibles requiere establecer límites claros: garantizar y no explotar los derechos laborales de los pacientes; proporcionar un entorno laboral y médico seguro; asegurar el uso razonable de los fondos de seguros médicos. Más fundamentalmente, se debe permitir que los pacientes tengan derechos de elección a través de un sistema de保障 de múltiples niveles: un trabajo digno es una posibilidad, no una lucha por la supervivencia.
En el zumbido de las máquinas de diálisis y de coser, escuchamos la pregunta de la conciencia social: ¿cómo debe una sociedad civilizada tratar a sus miembros más vulnerables? La "autoayuda laboral" de los pacientes con uremia no debería convertirse en una solución normalizada, sino en un puente hacia un sistema más completo. Solo cuando la atención médica, el empleo y la seguridad social formen una red colaborativa, los pacientes podrán realmente obtener la dignidad de una vida "sin viento ni lluvia" — esto no solo es la esperanza de personas como Zhang Shun, sino también la temperatura que debe tener una sociedad saludable.