광저우 시 외곽의 눈에 띄지 않는 5층 건물에서 생명 존엄성과 사회적 책임에 관한 특별한 실험이 진행되고 있다. 이 건물의 1층에서 3층은 민간 투석 센터이고, 4층은 바쁜 의류 공장이다. 58명의 만성 신부전 환자가 여기서 동시에 환자와 노동자의 이중 역할을 하고 있다. 그들 중 가장 나이가 많은 사람은 60세, 가장 어린 사람은 겨우 18세로, 매일 투석기와 재봉틀 사이를 오가며 의류를 재봉하여 투석 비용을 지불하고, 투석 후의 몸으로 다시 일에 투입된다. 이러한 "일로 치료를 유지하는" 모델은 만성 신부전 환자의 자립적인 생존 지혜를 보여줄 뿐만 아니라, 우리나라 만성 신장병 집단이 직면한 체계적인 어려움을 반영한다. 본문에서는 이 현상의 원인, 운영 메커니즘, 긍정적인 의미와 잠재적인 문제를 깊이 분석하고, 만성 신부전 환자를 위한 보다 완벽한 사회 보장 체계를 구축하는 방법을 논의할 것이다.

만성 신부전은 만성 신장병의 말기 증상으로, 우리나라 공공 보건 분야에서 무시할 수 없는 도전이 되었다. 중국 신장 질환 데이터 시스템 통계에 따르면, 2024년 말까지 우리나라의 만성 신부전 환자는 200만 명을 초과하며, 그 중 투석 치료를 받는 환자는 118.3만 명에 달하고, 매년 약 2만 건의 신규 사례가 발생하고 있다. 이러한 숫자 뒤에는 질병에 의해 운명이 바뀐 생명 이야기가 있다. 만성 신부전 환자는 생명을 유지하기 위해 평생 혈액 투석이나 복막 투석에 의존해야 하며, 보통 매주 3회, 매회 4시간의 투석을 받아야 하며, 이 치료 과정은 그들의 생명 끝까지 계속된다.

경제적 부담은 만성 신부전 환자가 직면한 주요 도전이다. 2012년 혈액 투석이 중대 질병 보험에 포함되면서 대부분 지역의 보상 비율이 약 90%로 증가했지만, 투석 자부담 부분, 합병증 치료, 약물 비용, 교통비 및 투석 센터 근처의 임대 비용이 더해져 노동 능력을 잃은 환자에게는 여전히 무거운 부담이 된다. 지역별 의료 보험 정책의 차이는 이러한 불평등을 더욱 악화시킨다. 일부 지역에서는 투석 비용이 약 70%만 보상되며, 환자는 매년 3-4만 위안을 자부담해야 한다. 반면 일부 지역에서는 보상 한도를 설정하고(예: 매월 4000위안), 초과 부분은 환자가 전액 부담해야 한다. 한 후난 출신 노동자는 고향의 보상 한도가 부족해 매주 3회의 투석을 2주에 5회로 변경해야 했으며, 매달 여전히 2000위안 이상을 자부담해야 하며, 이는 거의 현지 농촌 가정의 한 달 수입에 해당한다고 밝혔다.

고용 차별은 두 번째 장애물이다. 만성 신부전 환자는 체력이 감소하고 정기적으로 투석을 받아야 하기 때문에 노동 시장에서 배제되는 경우가 많다. 43세의 장순은 병에 걸리기 전 해안 의류 공장에서 숙련된 재봉사로 일하며, 수십 년의 노동으로 카운티에 집 한 채를 마련했다. 병에 걸린 후 그는 여러 병원을 전전하며, 저축, 일, 결혼과 함께 남아 있는 배뇨 능력까지 잃고 결국 고향에서 "산을 먹고 살다"가 되었다. 이러한 유사한 경험은 만성 신부전 집단에서 매우 흔하다. 그들은 배달원, 운전사, 인테리어 공사 등 다양한 직업에 종사했지만, 병에 걸린 후 "부담"으로 여겨져 해고당했다. 많은 사람들이 자신의 병을 숨기고 "도둑처럼" 일하거나 낮에 투석을 받기 위해 야간 근무를 선택했지만, 결국 몸이 감당할 수 없는 부담을 느끼고 다시 병상으로 돌아가게 된다.

사회적 고립은 무형의 세 번째 타격이다. 만성 신부전 환자가 묘사하는 고향 생활은 외로움과 정체로 가득 차 있다. "일상은 두 개의 침대 위에서 길어지며, 하나는 집에, 창문은 꼭 닫혀 있다; 다른 하나는 병원에, '어두운 환자들이 점점 더 좁은 투석실에 박혀 있다'." 이 두 개의 침대를 연결하는 것은 매주 세 번 "생명을 연장"하기 위해 오가는 전기 자전거이다. 의료 자원이 부족한 지역에서는 일부 환자가 시내 병원까지 장거리 이동을 해야 한다. 국가 위생 건강 위원회 2025년 데이터에 따르면, 전국에는 여전히 10만 명 이상의 상주 인구를 가진 72개 카운티가 있으며, 이들의 공립 종합 병원은 혈액 투석 서비스 능력이 없다.

바로 이러한 체계적인 어려움이 광저우의 "일로 치료를 유지하는" 모델을 탄생시켰다. 2021년부터 두 가지 정책 변화가 만성 신부전 환자가 타지에서 생계를 꾸릴 수 있는 조건을 만들었다. 첫째, 국가 의료 보험국이 외래 만성 질병 치료 비용의 지방 간 직접 정산 시범을 시작하여 만성 신부전 투석을 포함시켰다. 둘째, 광둥성이 유연한 고용 인원의 보험 가입에 대한 거주지 제한을 최초로 폐지했다. 이러한 기회를 통해 광저우의 수십 개 민간 투석 센터가 "의료-고용" 결합 모델을 시도하여 전국 각지의 만성 신부전 환자를 유치하기 시작했다. 이러한 센터는 보통 2층과 3층이 투석실이고, 4층에는 의류 공장, 수공예 작업장이 있어 환자들이 여기서 일하며 의료비를 지불하고 자급자족하는 미니 생태계를 형성한다.

광저우 시 외곽의 이 민간 투석 센터의 5층 건물은 사실 정교하게 설계된 "의료-산업 복합체"이다. 아침에 팔에 부풀어 오른 투석 혈관을 가진 노동자들이 건물로 몰려들어 매일 반복되는 생존 순환을 시작한다. 4층 의류 공장에서는 58쌍의 마르고 검은 손이 재봉틀 사이를 오가며, 기술이 좋은 사람은 바지를 재봉하고, 세심한 사람은 실밥을 자르고, 눈이 좋은 사람은 물건을 검사하며, 나이가 많은 사람은 폐천 조각을 청소한다. 각자의 신체 상태에 따라 다른 작업을 배분하여, 하루 최대 생산량은 2000개에 달할 수 있다. 정오가 되면 노동자들은 엘리베이터를 타고 3층 투석실로 내려가 생산자에서 환자로 변신하여 기계가 고갈된 신장을 대신해 혈액 속의 독소를 걸러내게 된다. 4시간 후, 그들은 다시 생산 라인으로 돌아가 저녁 10시가 넘도록 일한다.

이 모델의 경제적 논리는 두 가지 측면에서 나타난다. 환자에게는 노동을 통해 수입과 존엄성을 얻고, 치료가 중단되지 않도록 보장한다. "돈을 모을 수는 없지만, 스스로를 부양할 수 있다." 공장에서 식사와 숙소를 제공하고 매달 400위안의 "수분 조절 보너스"를 제공하는 상황에서, 노동자들의 임금은 기본적으로 의료비와 생활비를 충당할 수 있다. 장순은 "노동 모델"로서 월 수입이 약 4500위안이며, 각종 비용을 제외한 1000위안 이상은 영양 주사(주사당 238위안)를 맞는 데 사용되며, "주사를 맞고 힘을 내어 계속 돈을 벌 수 있다." 투석 센터에 있어서는 이 모델이 안정적인 환자 공급을 보장할 뿐만 아니라(광저우의 이러한 센터의 거의 절반의 병상이 "일하는 환자"에 의해 차지되고 있다), 의료 보험 보상을 통해 지속 가능한 의료 수입을 얻을 수 있다.

심리적 및 사회적 효과도 뚜렷하다. 관리자가 한 말 "바람에 맞지 않고, 비에 맞지 않게, 우리 환자들이 정상인처럼 살게 하자"는 장순에게 깊이 새겨졌다. 사회적 배제를 오랫동안 겪어온 만성 신부전 환자에게 스스로 생계를 꾸리고 더 이상 가족의 부담이 되지 않는 것은 금전으로 측정할 수 없는 존엄감의 가치를 지닌다. 35세의 추수란은 병으로 실직한 후 5년 동안 윈난의 집에서 "누워" 있었고, 남편의 지원과 두 자녀의 돌봄에 의존했다. 광저우에 오고 나서 그녀는 경제적 자율성과 사회적 정체성을 되찾았다. 동료 간의 상호 지원 문화도 외로움을 덜어주었다. "물건이 부족할 때, '아이 있는 집에 일을 조금 양보하자'는 것이 당연한 규칙이 되었다."

하지만 이 모델은 규칙의 회색 지대에 놓여 있어 많은 논란을 일으킨다. 첫째, 의료 장소와 생산 작업장이 혼용되는 것은 안전 위험이 있다. 물컵에 단백질 가루가 섞여 있고, 투석 중에 응급 심장약과 사탕이 준비된 장면은 건강 위험을 암시한다. 둘째, 만성 신부전 환자는 충분한 휴식을 보장받아야 하지만, 장순과 같은 사람들의 "아침 7시부터 저녁 10시까지"의 작업 강도는 분명히 의학적 권장 사항을 초과한다. 셋째, 이 모델은 본질적으로 의료 보험 기금에 의존한다. 광둥의 투석 비용 보상 비율은 약 90%이며, 환자의 노동이 창출하는 "복지"는 사실 공공 의료 자금에서 나온다. 마지막으로, 산업 재해 인정, 노동 권리 보호 등 법적 문제는 여전히 공백 상태에 있다.

더 깊은 윤리적 딜레마는 이것이 진정한 권한 부여인지, 아니면 또 다른 형태의 착취인지에 있다. 민간 투석 센터는 확실히 환자에게 생존 공간을 제공하지만, 환자 또한 센터가 "의료 수익"을 실현하는 핵심 자원이 된다. 이러한 상호 의존 관계는 균형을 이루고 있는가? "노동 모델"인 장순이 영양 주사 비용을 지불하기 위해 과중한 노동을 해야 할 때(한 주사가 600개의 바지 밑단을 재봉하는 임금에 해당), 우리는 안타까운 "생존의 내적 경쟁"을 목격하게 된다. 생산 라인에서의 계층 분화—건강한 노동자가 "상위 작업장"을 주도하고, 신장 친구 노동자는 기술 장벽이 낮은 "하위 작업장"에 쌓이는 것은 이 모델의 한계를 더욱 반영한다.

더 넓은 관점에서 볼 때, 만성 신부전 집단의 어려움은 우리나라 만성 질병 관리 체계의 부족을 반영한다. 만성 신장병의 발전 주기는 20년까지 갈 수 있지만, 조기 선별 및 개입 메커니즘이 결여되어 있어 많은 환자가 말기까지 진단되지 않으며, 초기 "죽은 말로 살아 있는 말을 치료하는" 지출이 가계를 파탄에 이르게 한다. 투석을 중대 질병 보험에 포함시키는 것은 경제적 압박을 완화했지만, 예방, 치료, 회복의 전 주기 관리가 여전히 형성되지 않았다. 200만 명의 만성 신부전 환자가 매년 1500억 위안의 이론적 치료 수요를 발생시킬 때, 사후 의료 지원만으로는 분명히 지속 가능하지 않다.

광저우의 "일로 치료를 유지하는" 모델은 이러한 제도적 틈새에서 자생적으로 성장한 혁신이다. 이는 의료 보험 정책의 완화 기회를 활용할 뿐만 아니라, 민간 투석 센터가 안정적인 환자 공급을 확보할 수 있는 요구에 응답하며, 환자들이 일에 대한 존엄성을 갈망하는 것을 충족시킨다. 그러나 이 모델의 지속 가능성과 복제 가능성은 여전히 의문이다. 이는 특정 정책 환경(예: 광둥의 높은 투석 보상 비율), 지역 경제 특성(예: 광저우 의류 산업 체인) 및 환자 집단 특성(예: 노동 기술이 있는 중장년 환자)에 크게 의존하고 있다.