I en umerkelig fem etasje bygning i utkanten av Guangzhou, pågår et spesielt eksperiment om livets verdighet og samfunnsansvar. Bygningens første til tredje etasje er et privat dialysesenter, mens fjerde etasje er en travel klesfabrikk, hvor 58 pasienter med nyresvikt samtidig spiller rollene som pasienter og arbeidere. Den eldste blant dem er 60 år, den yngste bare 18 år, og de pendler daglig mellom dialysemaskiner og symaskiner, bruker inntekten fra å sy klær til å betale for dialysebehandling, og går deretter tilbake til arbeidet med kroppen som er utmattet etter dialyse. Denne modellen med "arbeid for å finansiere medisinsk behandling" viser ikke bare nyresviktpasientenes ukuelige overlevelsesevne, men reflekterer også de systematiske utfordringene som den kroniske nyresykdomsgruppen i vårt land står overfor. Denne artikkelen vil dykke dypt inn i årsakene, driftsmekanismene, positive betydninger og potensielle problemer knyttet til dette fenomenet, samt diskutere hvordan man kan bygge et mer fullstendig sosialt sikkerhetssystem for pasienter med nyresvikt.

Nyresvikt, som er den terminale manifestasjonen av kronisk nyresykdom, har blitt en utfordring som ikke kan ignoreres innen offentlig helse i vårt land. Ifølge statistikk fra det kinesiske nyresykdomsdatabasesystemet, har antallet pasienter med nyresvikt i vårt land allerede oversteget 2 millioner ved slutten av 2024, hvorav 1,183 millioner mottar dialysebehandling, og det tilføres omtrent 20 000 nye tilfeller hvert år. Bak disse tallene ligger det livshistorier som er endret av sykdom. Pasienter med nyresvikt er avhengige av bloddialyse eller peritonealdialyse for å opprettholde livet, vanligvis tre ganger i uken, hver gang i fire timer, og denne behandlingen vil følge dem til livets slutt.

Økonomisk belastning er den største utfordringen pasienter med nyresvikt står overfor. Selv om bloddialyse ble inkludert i den store sykdomshelseforsikringen i 2012, og refusjonsprosenten i de fleste områder har økt til rundt 90%, er den egenandelen for dialyse, behandling av komplikasjoner, medikamentkostnader, transport og utgifter til leie av bolig nær dialysesenteret fortsatt en tung byrde for pasienter som har mistet arbeidsevnen. Forskjeller i helseforsikringspolitikk mellom ulike regioner forsterker denne ulikheten - i noen områder dekkes bare omtrent 70% av dialyseavgiftene, og pasientene må betale 30 000-40 000 yuan årlig; mens i andre områder er det satt et tak for refusjon (for eksempel 4000 yuan per måned), og overskytende beløp må dekkes fullt ut av pasienten. En arbeider fra Hunan avslørte at han måtte redusere dialyse fra tre ganger i uken til fem ganger hver annen uke på grunn av utilstrekkelig refusjonsbeløp fra hjemstedet, og han må fortsatt betale over 2000 yuan hver måned, noe som nesten tilsvarer inntekten til en hel måned for en lokal landsbyfamilie.

Diskriminering i arbeidsmarkedet utgjør en annen hindring. Pasienter med nyresvikt blir ofte utelukket fra arbeidsmarkedet på grunn av redusert fysisk kapasitet og behovet for regelmessig dialyse. 43 år gamle Zhang Shun var en dyktig skredder i en klesfabrikk ved kysten før han ble syk, og han hadde jobbet i flere tiår for å kjøpe et hus i fylkets by; etter å ha blitt syk, har han søkt behandling, og både sparepenger, arbeid og ekteskap, sammen med den gjenværende evnen til å urinere, har forsvunnet, og han sitter nå fast hjemme og "spiser opp det han har". Lignende opplevelser er svært vanlige blant pasienter med nyresvikt - de har tidligere jobbet som budbringere, sjåfører, håndverkere og i ulike yrker, men etter å ha blitt syke blir de sett på som en "belastning" og blir sagt opp. Mange prøver å skjule sykdommen og jobber "som tyver", eller velger nattskift for å tilpasse seg dagtidens dialyse, men ender til slutt opp tilbake på sykesengen på grunn av kroppens overbelastning.

Sosial isolasjon er en usynlig tredje hindring. Pasienter med nyresvikt beskriver livet hjemme som fylt med ensomhet og stillstand: "Dagene går på to senger, en hjemme, med vinduene lukket; den andre på sykehuset, 'de mørke pasientene er limt fast i stadig mer overfylte dialyserom'." Forbindelsen mellom disse to sengene er en elektrisk scooter som utreiser tre ganger i uken for å "forlenge livet". I områder med mangel på medisinske ressurser må noen pasienter til og med reise langt for å få dialysebehandling på sykehus i byene. Ifølge data fra National Health Commission i 2025, er det fortsatt 72 fylker med en befolkning på over 100 000 som ikke har bloddialyse tjenester tilgjengelig i sine offentlige sykehus.

Det er nettopp denne systematiske krisen som har ført til "arbeid for å finansiere medisinsk behandling" modellen i Guangzhou. Fra 2021 har to politiske endringer skapt forhold for pasienter med nyresvikt til å søke arbeid på andre steder: For det første har den nasjonale helseforsikringsbyrået startet et pilotprosjekt for direkte oppgjør av behandling for kroniske sykdommer på tvers av provinser, som inkluderer dialyse for nyresvikt; for det andre har Guangdong-provinsen vært den første til å fjerne registreringsbegrensninger for fleksible arbeidere. Med denne vinden har dusinvis av private dialysesentre i Guangzhou begynt å prøve en "medisin-arbeid" kombinasjonsmodell for å tiltrekke pasienter med nyresvikt fra hele landet. Disse sentrene har vanligvis dialyserom i andre og tredje etasje, mens fjerde etasje huser klesfabrikker, verksteder osv., hvor pasientene jobber for å tjene penger til å betale for medisinsk behandling, og danner et selvforsynt mikrosystem.

Den fem etasje bygningen til det private dialysesenteret i utkanten av Guangzhou er faktisk et nøye designet "medisin-industrielt kompleks". Om morgenen strømmer en gruppe arbeidere med fremtredende dialyseårer inn i bygningen for å begynne sin daglige overlevelsessyklus. I klesfabrikken i fjerde etasje, beveger 58 tynne, svarte hender seg mellom symaskinene, noen syr bukser, noen klipper tråder, noen sjekker kvaliteten, og de eldre rydder opp i avfallet - de får tildelt forskjellige oppgaver basert på deres fysiske tilstand, og produksjonen kan nå opp til 2000 enheter per dag. Rundt lunsjtid tar arbeiderne heisen ned til dialyserommet i tredje etasje i grupper, og skifter fra produsenter til pasienter, og lar maskinene erstatte de sviktende nyrene for å filtrere giftstoffene fra blodet. Fire timer senere er de tilbake på produksjonslinjen, til det er over ti om kvelden.

Den økonomiske logikken i denne modellen manifesterer seg på to nivåer. For pasientene innebærer det å tjene inntekt og verdighet gjennom arbeid, samtidig som de sikrer at behandlingen ikke avbrytes. "Jeg kan ikke spare penger, men jeg kan forsørge meg selv," i fabrikken som tilbyr kost og losji og gir 400 yuan i "vannkontrollbonus" hver måned, er lønnen til arbeiderne vanligvis tilstrekkelig til å dekke medisinske og levekostnader. Zhang Shun, som er "arbeidsmodell", har en månedslønn på omtrent 4500 yuan, og etter å ha trukket fra alle kostnader, er de over 1000 yuan som er igjen brukt på næringssprøyter (238 yuan/sprøyte), "etter å ha fått sprøyten har jeg energi til å tjene mer." For dialysesenteret sikrer denne modellen både en stabil pasientbase (nær halvparten av sengene i slike sentre i Guangzhou er okkupert av "arbeidende pasienter") og gir bærekraftige inntekter fra medisinsk refusjon.

Psykologiske og sosiale fordeler er også betydelige. Den ansvarlige sa: "Vi skal ikke bli berørt av vind og regn, la oss pasienter leve som normale mennesker," noe som har gjort et dypt inntrykk på Zhang Shun. For pasienter med nyresvikt som lenge har vært utsatt for sosial ekskludering, er det en uvurderlig følelse av verdighet å kunne forsørge seg selv og ikke lenger være en byrde for familien. 35 år gamle Qiu Xiulan har vært arbeidsledig i fem år hjemme i Yunnan på grunn av sykdom, og har vært avhengig av mannen sin for å forsørge og ta vare på to barn; etter å ha kommet til Guangzhou har hun gjenvunnet økonomisk selvstendighet og sosial identitet. Kulturell gjensidig støtte blant kolleger har også lettet følelsen av ensomhet - når det er mangel på varer, har det blitt en uskreven regel å "gi litt arbeid til de som har små barn hjemme".

Imidlertid befinner denne modellen seg også i et grått område av reglene, noe som har ført til mange kontroverser. For det første er det sikkerhetsrisikoer ved å blande medisinske steder med produksjonsverksteder, og scenene med proteinpulver i kopper og hurtigvirkende hjertepiller og regnbuegodteri tilgjengelig under dialyse antyder helserisiko. For det andre bør pasienter med nyresvikt sikres tilstrekkelig hvile, men Zhang Shun og andre jobber "fra syv om morgenen til ti om kvelden", noe som åpenbart overstiger medisinske anbefalinger. Videre er denne modellen i sin essens avhengig av helseforsikringsfondet - refusjonsprosenten for dialyse i Guangdong er omtrent 90%, og "fordelene" som pasientenes arbeid skaper, kommer faktisk fra offentlige helsefond. Til slutt er det fortsatt et vakuum når det gjelder juridiske spørsmål som anerkjennelse av arbeidsulykker og beskyttelse av arbeidsrettigheter.

En dypere etisk dilemma er: Er dette ekte myndiggjøring, eller en annen form for utnyttelse? Private dialysesentre gir faktisk pasientene et rom for å overleve, men pasientene blir også en nøkkelressurs for sentrene for å oppnå "medisinske inntekter". Er denne gjensidige avhengigheten balansert? Når "arbeidsmodellen" Zhang Shun må jobbe overbelastet for å betale for næringssprøytene (en sprøyte tilsvarer lønnen for å sy 600 bukseben), ser vi en hjerteskjærende "overlevelseskonkurranse". Og den hierarkiske differensieringen på produksjonslinjen - friske arbeidere dominerer "hovedverkstedet", mens nyrevenner hoper seg opp i "sluttleddet" med lavere tekniske krav, reflekterer også begrensningene i denne modellen.

Fra et bredere perspektiv reflekterer utfordringene for nyresviktgruppen manglene i vårt lands system for håndtering av kroniske sykdommer. Utviklingssyklusen for kronisk nyresykdom kan vare i opptil 20 år, men det mangler tidlige screenings- og intervensjonsmekanismer, og mange pasienter får diagnosen først i terminalstadiet, og de tidlige utgiftene til "å behandle en død hest som om den var levende" har tømt sparepengene. Å inkludere dialyse i den store sykdomshelseforsikringen har lettet den økonomiske byrden, men det har fortsatt ikke blitt dannet en helhetlig forvaltning av forebygging, behandling og rehabilitering. Når 2 millioner pasienter med nyresvikt genererer en teoretisk behandlingsbehov på 150 milliarder yuan hvert år, er det åpenbart ikke bærekraftig å stole på etterfølgende medisinsk hjelp.

Guangzhous "arbeid for å finansiere medisinsk behandling" modell er en grasrotinnovasjon som har vokst frem i disse systemhullene. Den utnytter både mulighetene som åpnes av helseforsikringspolitikkens lettelser, og svarer på behovet for private dialysesentre for å skaffe stabile pasientkilder, samtidig som den tilfredsstiller pasientenes lengsel etter arbeidsverdighet. Men bærekraften og reproduserbarheten av denne modellen er fortsatt usikker - den er sterkt avhengig av spesifikke politiske forhold (som den høye refusjonsprosenten for dialyse i Guangdong), regionale økonomiske kjennetegn (som klesindustriens verdikjede i Guangzhou) og pasientgruppens egenskaper (som unge og middelaldrende pasienter med arbeidsferdigheter).