Em um edifício de cinco andares discreto nos subúrbios de Guangzhou, está ocorrendo um experimento especial sobre dignidade da vida e responsabilidade social. Os andares um a três deste edifício são um centro de diálise privado, enquanto o quarto andar é uma fábrica de roupas movimentada, onde 58 pacientes com insuficiência renal crônica desempenham simultaneamente os papéis de doentes e trabalhadores. O mais velho entre eles tem 60 anos, o mais jovem apenas 18, e todos os dias eles transitam entre as máquinas de diálise e as máquinas de costura, usando a renda da confecção de roupas para pagar as despesas de diálise e, em seguida, voltando ao trabalho com os corpos cansados após o tratamento. Esse modelo de "trabalhar para pagar o tratamento" não apenas demonstra a resiliência e a sabedoria de sobrevivência dos pacientes com insuficiência renal, mas também reflete as dificuldades sistêmicas enfrentadas pelo grupo de doenças renais crônicas em nosso país. Este artigo irá analisar profundamente as causas, mecanismos operacionais, significados positivos e problemas potenciais desse fenômeno, além de discutir como construir um sistema de seguridade social mais completo para pacientes com insuficiência renal.
A insuficiência renal, como manifestação terminal da doença renal crônica, tornou-se um desafio inegável no campo da saúde pública em nosso país. De acordo com as estatísticas do Sistema de Dados de Doenças Renais da China, até o final de 2024, o número de pacientes com insuficiência renal em nosso país ultrapassou 2 milhões, dos quais 1,183 milhão está em tratamento de diálise, com cerca de 20 mil novos casos a cada ano. Por trás desses números, existem histórias de vida que foram mudadas pela doença. Pacientes com insuficiência renal precisam depender de diálise sanguínea ou diálise peritoneal por toda a vida para manter a vida, geralmente realizando três sessões de diálise por semana, cada uma com duração de quatro horas, e esse processo de tratamento os acompanhará até o fim da vida.
O ônus econômico é o principal desafio enfrentado pelos pacientes com insuficiência renal. Embora a diálise sanguínea tenha sido incluída no seguro de saúde para doenças graves em 2012, com a maioria das regiões aumentando a proporção de reembolso para cerca de 90%, a parte que os pacientes precisam pagar, os tratamentos de complicações, os custos de medicamentos, o transporte e as despesas de aluguel nas proximidades do centro de diálise ainda representam um fardo pesado para os pacientes que perderam a capacidade de trabalhar. As diferenças nas políticas de seguro de saúde em diferentes regiões agravam ainda mais essa desigualdade — em algumas regiões, a taxa de reembolso da diálise é de apenas cerca de 70%, e os pacientes precisam pagar de 30 a 40 mil yuans anualmente; enquanto em outras regiões há um limite de reembolso (como 4 mil yuans por mês), e os valores que excedem esse limite devem ser arcados integralmente pelos pacientes. Um trabalhador de Hunan revelou que, devido ao limite de reembolso em sua cidade natal, ele teve que reduzir suas sessões de diálise de três vezes por semana para cinco vezes a cada duas semanas, ainda assim precisando pagar mais de 2 mil yuans por mês, o que equivale praticamente à renda mensal de uma família rural local.
A discriminação no emprego constitui um segundo obstáculo. Pacientes com insuficiência renal frequentemente são excluídos do mercado de trabalho devido à diminuição da força física e à necessidade de diálise regular. Zhang Shun, de 43 anos, era um costureiro habilidoso em uma fábrica de roupas na costa antes de adoecer, e com décadas de trabalho conseguiu comprar uma casa na cidade; após adoecer, ele buscou tratamento, mas suas economias, trabalho e casamento, junto com a capacidade de urinar, se esgotaram, e ele acabou preso em sua cidade natal, "comendo o que tinha". Experiências semelhantes são extremamente comuns entre o grupo de pacientes com insuficiência renal — eles costumavam trabalhar como entregadores, motoristas, trabalhadores de construção, mas após adoecer, foram considerados "um fardo" e demitidos. Muitas pessoas tentam esconder sua condição e trabalham "como ladrões", ou escolhem turnos noturnos para se adequar à diálise durante o dia, mas acabam retornando à cama doente devido à sobrecarga física.
O isolamento social é um terceiro golpe invisível. A vida em suas cidades natais, como descrita pelos pacientes com insuficiência renal, é repleta de solidão e estagnação: "Os dias se arrastam entre duas camas, uma em casa, com as janelas fechadas; a outra no hospital, 'pacientes escuros e sufocantes presos em uma sala de diálise cada vez mais lotada'". Conectando essas duas camas, há uma motocicleta elétrica que, independentemente das intempéries, faz a viagem de ida e volta três vezes por semana para "manter a vida". Em áreas com escassez de recursos médicos, alguns pacientes precisam até viajar longas distâncias para se submeter à diálise em hospitais de nível municipal. Dados de 2025 do Comitê Nacional de Saúde e Bem-Estar mostram que ainda existem 72 condados com uma população residente superior a 100 mil, cujos hospitais públicos não possuem capacidade para oferecer serviços de diálise sanguínea.
É essa crise sistêmica que deu origem ao modelo de "trabalhar para pagar o tratamento" em Guangzhou. A partir de 2021, duas mudanças políticas criaram condições para que pacientes com insuficiência renal buscassem trabalho em outras localidades: primeiro, a Administração Nacional de Seguros de Saúde iniciou um projeto piloto de liquidação direta de despesas de tratamento de doenças crônicas em ambulatório entre províncias, incluindo a diálise para insuficiência renal; segundo, a província de Guangdong foi a primeira a cancelar as restrições de registro de residência para trabalhadores autônomos. Aproveitando essa oportunidade, dezenas de centros de diálise privados em Guangzhou começaram a experimentar um modelo de combinação "saúde-trabalho", atraindo pacientes com insuficiência renal de todo o país. Esses centros geralmente têm os andares dois e três como salas de diálise, enquanto o quarto andar abriga fábricas de roupas, oficinas manuais, etc., onde os pacientes trabalham para ganhar dinheiro para pagar suas despesas médicas, formando um microecossistema autossustentável.
O edifício de cinco andares deste centro de diálise privado nos subúrbios de Guangzhou é, na verdade, um "complexo médico-industrial" cuidadosamente projetado. De manhã, um grupo de trabalhadores com veias de diálise salientes nos braços entra no prédio, iniciando um ciclo de sobrevivência dia após dia. No quarto andar da fábrica de roupas, 58 mãos magras e escuras se movem entre as máquinas de costura, algumas costurando calças, outras cortando fios, algumas inspecionando produtos, e as mais velhas limpando retalhos — cada um é designado a diferentes tarefas de acordo com sua condição física, com uma produção diária máxima de até duas mil peças. Ao meio-dia, os trabalhadores descem em grupos de elevador para a sala de diálise no terceiro andar, transformando-se de produtores em pacientes, permitindo que as máquinas substituam os rins falidos na filtragem das toxinas do sangue. Quatro horas depois, eles retornam à linha de produção, até mais de dez horas da noite.
A lógica econômica desse modelo se manifesta em dois níveis. Para os pacientes, obter renda e dignidade através do trabalho, enquanto garante que o tratamento não seja interrompido. "Não consigo economizar, mas consigo me sustentar", sob as condições de que a fábrica fornece alimentação e alojamento e um "bônus de controle de água" de 400 yuans por mês, os salários dos trabalhadores geralmente cobrem as despesas médicas e de vida. Zhang Shun, como "modelo de trabalho", tem uma renda mensal de cerca de 4.500 yuans, e após deduzir todas as despesas, os mais de 1.000 yuans restantes são usados para injeções nutricionais (238 yuans/injeção), "depois de tomar, tenho energia para continuar ganhando dinheiro". Para o centro de diálise, esse modelo não apenas garante uma fonte de pacientes estável (quase metade das camas em centros desse tipo em Guangzhou são ocupadas por "pacientes trabalhadores"), mas também gera uma receita médica sustentável através do reembolso do seguro de saúde.
Os benefícios psicológicos e sociais também são significativos. A frase do supervisor "não somos atingidos pelo vento, nem pela chuva, vamos fazer os pacientes viverem como pessoas normais" ficou profundamente gravada na mente de Zhang Shun. Para pacientes com insuficiência renal que sofreram exclusão social por muito tempo, ser capaz de se sustentar e não ser mais um fardo para a família é um valor de dignidade que não pode ser medido em dinheiro. Qiu Xiulan, de 35 anos, ficou desempregada devido à doença e "deitou" em casa em Yunnan por cinco anos, dependendo do sustento do marido e cuidando de dois filhos; ao chegar a Guangzhou, ela recuperou sua autonomia econômica e identidade social. A cultura de ajuda mútua entre colegas de trabalho também alivia a solidão — quando não há mercadorias suficientes para dividir, "deixar um pouco do trabalho para quem tem crianças em casa" tornou-se uma regra não dita.
No entanto, esse modelo também se encontra em uma zona cinzenta de regras, gerando muitas controvérsias. Primeiro, a mistura de locais médicos e oficinas de produção apresenta riscos de segurança, a cena de copos misturados com proteína em pó e medicamentos de emergência durante a diálise sugere riscos à saúde. Em segundo lugar, os pacientes com insuficiência renal deveriam garantir descanso suficiente, mas a carga de trabalho de Zhang Shun e outros, "das sete da manhã às dez da noite", claramente excede as recomendações médicas. Além disso, esse modelo depende essencialmente do fundo de seguro de saúde — a proporção de reembolso da diálise em Guangdong é de cerca de 90%, e os "benefícios" gerados pelo trabalho dos pacientes na verdade vêm de fundos públicos de saúde. Por fim, questões legais como reconhecimento de acidentes de trabalho e proteção dos direitos trabalhistas ainda estão em um estado de vácuo.
Um dilema ético mais profundo reside na questão: isso é realmente empoderamento ou uma forma de exploração? Os centros de diálise privados realmente oferecem um espaço de sobrevivência para os pacientes, mas os pacientes também se tornam um recurso chave para os centros alcançarem "receitas médicas". Essa relação de interdependência é equilibrada? Quando o "modelo de trabalho" Zhang Shun precisa trabalhar em excesso para pagar as injeções nutricionais (uma injeção equivale ao pagamento por costurar 600 barras de calças), o que vemos é uma "competição pela sobrevivência" que é comovente. A diferenciação hierárquica na linha de produção — trabalhadores saudáveis dominando a "oficina principal", enquanto trabalhadores com problemas renais se acumulam na "extremidade" com barreiras técnicas mais baixas — reflete ainda mais as limitações desse modelo.
De uma perspectiva mais ampla, as dificuldades do grupo de pacientes com insuficiência renal refletem as deficiências do sistema de gestão de doenças crônicas em nosso país. O ciclo de desenvolvimento da doença renal crônica pode durar até 20 anos, mas a falta de mecanismos de triagem e intervenção precoce significa que muitos pacientes só são diagnosticados em estágios terminais, e os gastos iniciais de "tratar um cavalo morto como se fosse vivo" já esgotaram suas economias. Embora a inclusão da diálise no seguro de saúde para doenças graves tenha aliviado a pressão econômica, a gestão de todo o ciclo de prevenção, tratamento e reabilitação ainda não foi formada. Quando 2 milhões de pacientes com insuficiência renal geram uma demanda teórica de tratamento de 150 bilhões de yuans anualmente, depender apenas de assistência médica posterior é claramente insustentável.
O modelo de "trabalhar para pagar o tratamento" em Guangzhou é uma inovação de base que surgiu nessas lacunas institucionais. Ele não apenas aproveita a janela de oportunidade criada pela flexibilização das políticas de seguro de saúde, mas também responde à necessidade dos centros de diálise privados de obter uma fonte estável de pacientes, além de satisfazer o desejo dos pacientes por dignidade no trabalho. No entanto, a sustentabilidade e a replicabilidade desse modelo ainda são questionáveis — ele depende fortemente de um ambiente político específico (como a alta proporção de reembolso da diálise em Guangdong), características econômicas regionais (como a cadeia da indústria de roupas em Guangzhou) e as características do grupo de pacientes (como pacientes jovens e de meia-idade com habilidades de trabalho).