A ascensão do modelo "trabalhar para pagar o tratamento" entre pacientes com uremia está intimamente relacionada às deficiências sistêmicas do nosso sistema de保障 médica. Durante muito tempo, as restrições de registro domiciliar e as barreiras de liquidação em outras localidades mantiveram os pacientes presos ao local de cobertura. Zhang Shun enfrentou um dilema típico: usar o seguro de saúde da sua cidade natal significava lidar com procedimentos complicados para tratamento fora da cidade e uma grande pressão financeira; querer se inscrever no local de trabalho era impossível devido à falta de um "trabalho formal", o que o excluía do sistema. Essa situação só começou a mudar nos últimos anos — em setembro de 2021, a Administração Nacional de Seguros de Saúde incluiu a diálise para uremia no projeto piloto de liquidação direta de doenças crônicas em ambulatório entre províncias; em janeiro de 2022, Guangdong foi o primeiro a cancelar as restrições de registro domiciliar para trabalhadores autônomos; em janeiro de 2025, o Comitê Nacional de Desenvolvimento e Reforma emitiu um documento que aboliu completamente as restrições de registro domiciliar para cobertura no local de trabalho (embora algumas regiões ainda tenham condições como o registro de residência).

A evolução do papel das instituições de saúde privadas também merece atenção. Os serviços de diálise na China foram historicamente dominados por hospitais públicos (que detêm 95% do mercado), mas a expansão da diálise nos hospitais públicos enfrenta múltiplas restrições, como espaço e eficiência. A partir de 2015, o governo começou a implementar políticas para incentivar o investimento privado na saúde, e em 2016, os "Padrões Básicos e Normas de Gestão para Centros de Diálise" foram estabelecidos, apoiando o desenvolvimento de centros de diálise independentes, mas o progresso foi lento. Até a data do relatório, havia apenas 47 centros de diálise privados em todo o país, muito aquém da demanda teórica. O caso de Huaihua, em Henan, mostra que mesmo centros privados com toda a documentação (como Shengde Yihe e Chen) enfrentaram dois anos de aprovação difícil, dependendo da "inovação e ousadia" do governo local.

O desequilíbrio nos recursos de saúde regionais é outra contradição estrutural. Entre os 870.000 habitantes de Huaihua, a demanda teórica por diálise é de quase 500 pessoas, mas o hospital do condado possui apenas 32 máquinas de diálise, atendendo mais de 260 pacientes, forçando muitos a se submeterem à diálise noturna ou a se deslocarem para outros condados. Situações semelhantes existem em 72 condados com mais de 100.000 habitantes, mas sem capacidade de diálise. Esse desequilíbrio levou algumas regiões a explorar soluções diversificadas: a cidade de Ankang, através do projeto de assistência médica "alívio da doença", uniu hospitais públicos e privados para oferecer diálise "sem custo" para pacientes carentes; enquanto o modelo "hospital-fábrica" de Guangzhou tenta aumentar a capacidade de pagamento dos pacientes desde a raiz.

A prática de "trabalhar para pagar o tratamento" entre pacientes com uremia é, essencialmente, uma estratégia de sobrevivência adaptativa sob condições de sistema imperfeito. Para realmente resolver o dilema desse grupo, é necessário construir um sistema de apoio colaborativo entre governo, mercado e sociedade, promovendo inovações institucionais e otimizações políticas em múltiplas dimensões.

A reforma profunda do sistema de保障 médica é um trabalho fundamental. Atualmente, é necessário romper ainda mais as barreiras administrativas de reembolso do seguro de saúde, implementar completamente a liquidação direta de doenças crônicas em ambulatório entre províncias, simplificar os procedimentos de registro para tratamento fora da cidade e explorar o modelo de "reembolso direto do hospital" para diálise, evitando a pressão financeira sobre os pacientes. Para o problema da desigualdade nas taxas de reembolso, pode-se considerar a criação de um padrão nacional unificado de保障 para tratamento de uremia, equilibrando as diferenças regionais através de transferências financeiras do governo central. Para as políticas de limite de reembolso em algumas regiões, deve-se estabelecer um mecanismo de ajuste científico para garantir que atenda às necessidades básicas de tratamento dos pacientes. A longo prazo, a doença renal terminal pode ser incluída no "pacote de serviços essenciais" do保障 médico universal, garantindo cobertura total dos custos de tratamento e eliminando o risco de empobrecimento devido à doença.

O desenvolvimento normatizado de instituições de diálise privadas é a chave para aliviar a escassez de recursos médicos. A nível nacional, deve-se detalhar as diretrizes para a implementação de serviços de saúde privados, simplificar o processo de aprovação para centros de diálise independentes e oferecer apoio em áreas como uso da terra, impostos e talentos. Para lidar com a resistência dos hospitais públicos, podem-se explorar modelos de cooperação como "construção pública e operação privada" e "apoio privado", como a experiência de colaboração entre o hospital de Huaihua e o centro Shengde Yihe. Para o problema de uso misto de locais exposto pelo modelo "hospital-fábrica" de Guangzhou, é necessário estabelecer padrões de isolamento físico para garantir que as atividades de produção não afetem a segurança médica. Além disso, deve-se incentivar a operação em cadeia e em grupo, reduzindo custos através de economias de escala, como promovido nos documentos do Ministério da Saúde e Planejamento Familiar de 2016.

A inovação na construção de um sistema de apoio ao emprego é o núcleo para garantir a dignidade dos pacientes. O governo pode se inspirar nas políticas de emprego para pessoas com deficiência, oferecendo incentivos como isenções fiscais e subsídios de seguridade social para empresas que empregam pacientes com uremia, eliminando as preocupações dos empregadores sobre riscos médicos. Os departamentos de trabalho devem desenvolver postos de trabalho flexíveis adequados para pacientes em diálise, estabelecendo padrões de compatibilidade entre intensidade de trabalho, tempo e necessidades médicas, evitando a sobrecarga de trabalho como no caso de Guangzhou. Para o problema da falta de habilidades dos pacientes, instituições de treinamento profissional podem oferecer cursos à distância, ajudando-os a adquirir novas habilidades adequadas à sua condição, como atendimento ao cliente em e-commerce e design gráfico. Mais fundamentalmente, deve-se proibir explicitamente a discriminação no emprego com base em doenças crônicas na "Lei do Trabalho" e estabelecer canais de defesa de direitos acessíveis.

O aprimoramento da rede de apoio social pode preencher as lacunas do sistema. A experiência do projeto "alívio da doença" em Ankang mostra que organizações de caridade podem efetivamente conectar o seguro de saúde e a parte paga pelos pacientes, alcançando tratamento "sem custo" para grupos em extrema necessidade. Esses projetos podem expandir o escopo das doenças cobertas, atraindo mais capital social e formando um mecanismo de assistência sustentável. A nível comunitário, devem ser estabelecidas organizações de autoajuda para pacientes com uremia, oferecendo apoio psicológico, compartilhamento de experiências e assistência de emergência, aliviando a solidão individual. A mídia deve fortalecer a divulgação de conhecimentos sobre prevenção e tratamento de doenças renais crônicas, reduzindo a desinformação e discriminação pública contra pacientes com uremia, criando um ambiente social inclusivo.

A inovação tecnológica e a descentralização dos recursos médicos são soluções de longo prazo. A tecnologia de telemedicina pode permitir que especialistas de hospitais de nível terciário orientem a diálise em nível básico, aliviando a escassez de profissionais qualificados. O desenvolvimento e a promoção de equipamentos de diálise portáteis e domésticos podem reduzir a carga de deslocamento dos pacientes para as instituições de saúde. Para os 72 condados que ainda não têm capacidade de diálise, podem ser adotadas soluções transitórias como "veículos de diálise móvel", em vez de forçar os pacientes a se deslocarem continuamente. Além disso, deve-se intensificar a triagem precoce de doenças renais crônicas, aumentando a taxa de detecção através de diagnósticos assistidos por inteligência artificial, reduzindo a taxa de incidência de uremia desde a origem.

A maior lição do modelo "trabalhar para pagar o tratamento" de Guangzhou é que os pacientes com uremia não precisam apenas de assistência médica, mas também de uma reconstrução de seu valor social. Quando Zhang Shun diz "só quero trabalhar duro e viver melhor do que antes", ele expressa seu desejo por uma vida normal. Qualquer boa política deve respeitar essa subjetividade, evitando ver os pacientes apenas como objetos de assistência. Nas futuras explorações de modelos, pode-se considerar vincular a isenção de custos médicos à contribuição social dos pacientes, como participação em grupos de apoio a doentes e educação em saúde, permitindo acumular pontos para abater parte dos custos, formando um ciclo virtuoso.

No elevador daquele prédio de cinco andares em Guangzhou, todos os dias ocorre uma silenciosa transformação de identidade — o trabalhador do quarto andar se torna o paciente do terceiro andar e depois volta a ser trabalhador, em um ciclo contínuo. Essa estratégia de sobrevivência "trabalhar para pagar o tratamento" é tanto uma celebração da resiliência da vida quanto uma denúncia da insuficiência da proteção social. A vida que os pacientes com uremia tecem com máquinas de costura e de diálise expõe as profundas contradições no sistema de gestão de doenças crônicas da China: a fragmentação da保障 médica, a falta de apoio ao emprego, a persistência da discriminação social e a distribuição desigual de recursos médicos.

De uma perspectiva mais ampla, o dilema do grupo de uremia não é um caso isolado. Com o envelhecimento acelerado e o aumento da carga de doenças crônicas, como garantir o direito à sobrevivência e ao desenvolvimento dos pacientes vulneráveis é um desafio comum enfrentado por toda a sociedade. A experiência de Guangzhou demonstra que mesmo nas circunstâncias mais difíceis, a busca da humanidade pela dignidade não se apaga — quando Zhang Shun caminha entre a multidão de trabalhadores e sente que "está voltando ao mundo das pessoas normais", vemos uma consciência subjetiva que transcende a doença.

No entanto, a resiliência individual não pode substituir a responsabilidade do sistema. Transformar essa inovação de base em práticas políticas sustentáveis requer a definição clara de limites: garantir, e não explorar, os direitos trabalhistas dos pacientes; proporcionar um ambiente de trabalho seguro e saudável; assegurar o uso razoável dos fundos do seguro de saúde. Mais fundamentalmente, deve-se criar um sistema de保障 em múltiplos níveis que permita aos pacientes ter o direito de escolha — um trabalho digno deve ser uma possibilidade, e não uma luta pela sobrevivência sem alternativas.

No zumbido das máquinas de diálise e de costura, ouvimos a interrogação da consciência social: como uma sociedade civilizada deve tratar seus membros mais vulneráveis? O "autoajuda através do trabalho" dos pacientes com uremia não deve se tornar uma solução normalizada, mas sim uma ponte para um sistema mais completo. Somente quando a saúde, o emprego e a保障 social formarem uma rede colaborativa, os pacientes poderão realmente alcançar a dignidade de uma vida "sem vento e sem chuva" — isso não é apenas a esperança de pessoas como Zhang Shun, mas também a temperatura que uma sociedade saudável deve ter.