尿毒症患者"以工養醫"模式的興起,與我國醫療保障體系的制度性短板密切相關。長期以來,醫保報銷的戶籍限制和異地結算壁壘,將患者牢牢束縛在參保地。張順曾陷入典型的兩難:使用老家醫保則面臨異地就醫手續繁雜、墊付壓力大;想在打工地參保又因無"正經工作"而被排除在體系外。這種困境直到近年才有所突破——2021年9月,國家醫保局將尿毒症透析納入門診慢特病跨省直接結算試點;2022年1月,廣東率先取消靈活就業人員參保戶籍限制;2025年1月,國家發改委發文全面取消就業地參保戶籍限制(部分地區仍有居住證等條件)。

民營醫療機構的角色演進同樣值得關注。我國透析服務長期由公立醫院主導(占95%份額),但公立醫院擴展透析規模面臨空間、效益等多重約束。2015年起,國家陸續出台政策鼓勵社會資本辦醫,2016年《血液透析中心基本標準和管理規範》明確提出支持獨立血透中心發展,但落地進程緩慢。截至報導時,全國僅有47家民營透析中心,與理論需求相去甚遠。河南潢川的案例顯示,即使手續齊全的民營中心(如聖德怡和宸)也需經歷兩年艱難審批,依賴地方政府的"敢於創新、敢於突破"。
區域醫療資源失衡是另一重結構性矛盾。潢川縣87萬人口中,理論透析需求近500人,但縣醫院僅32台透析機,服務260餘名患者,許多人被迫夜間透析或前往外縣。類似情況在全國72個十萬人口以上卻無透析能力的縣普遍存在。這種失衡促使部分地區探索多元解決方案:安康市通過慈善助醫"脫病憂"項目,聯合公立與民營醫院,實現貧困患者血液透析"零費用";而廣州的"醫療-工廠"模式則試圖從根源上增強患者支付能力。
尿毒症患者"以工養醫"的實踐,本質上是一種在制度不完善條件下的適應性生存策略。要真正解決這一群體的困境,需要構建政府、市場、社會多元主體協同的支持體系,從多個維度進行制度創新和政策優化。
醫療保障體系的深化改革是基礎性工作。當前需進一步打破醫保報銷的行政區劃壁壘,全面落實門診慢特病跨省直接結算,簡化異地就醫備案手續,探索透析費用"醫院直報"模式,避免患者墊付壓力。針對報銷比例不均問題,可考慮建立全國統一的尿毒症治療保障標準,通過中央財政轉移支付平衡地區差異。對於部分地區的報銷限額政策,應建立科學調整機制,確保能滿足患者基本治療需求。從長遠看,可將終末期腎病納入全民醫療保障的"核心服務包",實現治療費用全口徑保障,消除患者因病致貧風險。
民營透析機構的規範化發展是緩解醫療資源不足的關鍵。國家層面應細化社會辦醫實施細則,簡化獨立血透中心審批流程,在用地、稅收、人才等方面提供支持。針對公立醫院的排斥心理,可探索"公建民營""民辦公助"等合作模式,如潢川縣醫院與聖德怡和宸中心的協作經驗。對於廣州"醫療-工廠"模式中暴露的場所混用問題,需明確物理隔離標準,確保生產活動不影響醫療安全。此外,鼓勵連鎖化、集團化運營,通過規模效應降低成本,如2016年國家衛計委文件所倡導的。
就業支持體系的創新構建是保障患者尊嚴的核心。政府可借鑒殘疾人就業政策,對雇用尿毒症患者的企業給予稅收減免、社保補貼等激勵,消除雇主對醫療風險的顧慮。勞動部門應開發適合透析患者的靈活就業崗位,建立工作強度、時間與醫療需求的適配標準,避免廣州案例中出現的過度勞動。針對患者技能單一問題,職業培訓機構可開設遠程課程,幫助其獲得電商客服、平面設計等適合身體狀況的新技能。更為根本的是,應在《勞動法》中明確禁止基於慢性病的就業歧視,並建立便捷的維權渠道。
社會支持網絡的完善能夠填補制度空白。安康市"脫病憂"項目的經驗表明,慈善組織可有效銜接醫保與患者自付部分,實現特困群體"零支付"治療。此類項目可擴大病種範圍,引入更多社會資本,形成可持續的救助機制。社區層面應建立尿毒症患者互助組織,提供心理支持、經驗分享及緊急援助,減輕個體孤獨感。媒體則應加強慢性腎病防治知識普及,減少公眾對尿毒症患者的誤解與歧視,營造包容的社會環境。

技術創新與醫療資源下沉是長遠解決方案。遠程醫療技術可使三甲醫院專家指導基層透析成為可能,緩解專業人才短缺。便攜式、家庭化透析設備的研發推廣,能減少患者往返醫療機構的負擔。對於72個尚無透析能力的縣,可採用"流動透析車"等過渡方案,而非讓患者長期奔波。此外,加強慢性腎病早期篩查,通過人工智能輔助診斷提高檢出率,從源頭上減少尿毒症發生率。
廣州"以工養醫"模式的最大啟示在於:尿毒症患者需要的不僅是醫療救助,更是社會價值的重建。當張順說"我只想努力掙錢,比之前過得好"時,他表達的是對正常生活的渴望。任何好的政策設計,都應尊重這種主體性,避免將患者簡單視為救助對象。未來模式探索中,可考慮將醫療費用減免與患者社會貢獻適度掛鉤,如參與病友互助、健康宣教等可累積積分抵扣部分費用,形成良性循環。
廣州那棟五層建築的電梯裡,每天上演著無聲的身份轉換——四樓的工人變成三樓的病人,再變回工人,如此循環。這種"以工養醫"的生存策略,既是對生命韌性的禮讚,也是對社會保障不足的控訴。尿毒症患者用縫紉機與透析機編織出的生活,暴露出我國慢性病管理體系中的深層矛盾:醫療保障的碎片化、就業支持的缺失、社會歧視的頑固以及醫療資源分布的不均。
從更廣視角看,尿毒症群體的困境並非特例。在老齡化加速、慢性病負擔加重的背景下,如何保障弱勢病患的生存權與發展權,是全社會面臨的共同課題。廣州的實驗表明,即使在最艱難處境中,人性對尊嚴的追求也不會熄滅——當張順走在打工者人群中,感覺"回歸正常人的世界"時,我們看到的是一種超越疾病的主體性覺醒。
然而,個體的堅韌不能替代制度的責任。將這種草根創新轉化為可持續的政策實踐,需要明確規則邊界:保障而非剝削患者的勞動權益;提供安全的工作醫療環境;確保醫保基金的合理使用。更根本的是,要通過多層次保障體系,讓患者有選擇的權利——體面工作是一種可能,而非迫不得已的生存掙扎。
在透析機與縫紉機的嗡鳴聲中,我們聽到了社會良知的叩問:一個文明的社會,該如何對待它最脆弱的成員?尿毒症患者的"自救打工"不應成為常態化的解決方案,而應是通向更完善制度的過渡橋樑。只有當醫療、就業、社會保障形成協同網絡時,患者才能真正獲得"風吹不著,雨打不著"的生活尊嚴——這不僅是張順們的期盼,也是健康社會應有的溫度。